Recomendaciones para el personal de salud para el manejo de pacientes con condiciones del espectro del autismo durante la pandemia de COVID-19

1- Introducción
Las personas con condiciones del espectro del autismo (trastorno autista, síndrome de Asperger, trastorno generalizado del desarrollo no especificado, TGD, autismo, TEA) deben tener acceso a los servicios de salud y a la información de salud pública que necesiten, también durante el brote de COVID-19. Los profesionales de la salud, pueden haber tenido poco contacto clínico con personas con autismo. Sin embargo, es muy probable que en esta crisis del COVID-19 se encuentren con pacientes con esta condición.
2- ¿Por qué es importante considerar medidas específicas con respecto a las personas con diagnóstico de una condición del espectro autista (CEA) durante el brote de COVID-19?
Las personas con condiciones del espectro autista (niños, adolescente y adultos) pueden correr un riesgo mayor de contraer COVID-19 debido a factores como los siguientes:

– Obstáculos para emplear algunas medidas básicas de higiene, como el lavado de las manos (por ejemplo, si la persona tiene dificultades de coordinación para frotarse bien las manos o desafíos para aprender el procedimiento correcto).
– Dificultades para mantener el distanciamiento social (debido al apoyo adicional que necesitan o porque están institucionalizadas).
– Posibilidad de que las residencias y domicilios donde viven estas personas, puedan verse en situación de dificultad debido a una combinación de factores, tales como enfermedad del personal o de los familiares, escasez de los materiales de protección o el propio hecho de residir en un lugar de convivencia por la multiplicidad de contactos en zonas comunes.
– Necesidad de tocar objetos para proveerse de información sensorial o la tendencia al movimiento constante.
– Obstáculos para acceder a la información de salud pública y en general para el acceso a la atención de salud.
– Tasas más altas de morbilidad y mortalidad que la población general. Entre ellas, algunas pueden representar factores de riesgo mayor de desarrollar cuadros más graves de COVID-19 si contraen la infección. Esta puede exacerbar los problemas de salud existentes, en particular los relacionados con la función respiratoria o la función del sistema inmunitario, o con cardiopatías o diabetes.

3- Consideraciones para el personal de salud para la atención de personas con CEA con sospecha o certeza de infección con COVID-19:

• El personal de salud que atienda al paciente, deberá usar las medidas habituales de precaución estándar, aislamiento de contacto y de transmisión por gotas respiratorias. https://www.argentina.gob.ar/salud/coronavirusCOVID-19/recomendaciones-uso-epp
• Disponibilidad de información visual en las salas de espera de los centros de salud o instituciones hospitalarias con formato adaptado para personas con CEA incluyendo los pasos para realizar las pruebas diagnósticas de COVID 19, instrucciones para el lavado de manos, distanciamiento e higiene respiratoria (ver ejemplos en el anexo).
• No colocar en sala de espera o áreas comunes juguetes, libros ni otros materiales que los niños puedan compartir y que puedan estar contaminados.
• Las personas con CEA pueden presentar hiper-reactividad sensorial y desafíos en la flexibilidad que pueden generar desregulación al ser expuestos a estímulos sensoriales intensos como salas de espera por lo que es recomendable que sea atendido de forma prioritaria y acortando lo máximo posible los tiempos de espera.
• Efecto eclipsador de la discapacidad: muchas veces síntomas asociados a un problema de salud física son atribuidos erróneamente a una condición psiquiátrica, problema de comportamiento o son considerados inherentes al autismo. Estas personas tienen las mismas enfermedades que el resto de la población, pero la forma en que responden o comunican sus síntomas puede ser diferente y no tan obvia. Sus manifestaciones clínicas debidas a una infección por coronavirus pueden ser o expresarse de manera diferente a lo que lo harían las personas sin CEA.
• Escuchar a las personas con CEA y a los familiares / cuidadores: Ellos conocen a la persona y saben qué medidas se deberán tener en cuenta para cuidarla; esto será especialmente relevante si no pueden estar a su lado durante el proceso de hospitalización. Sus testimonios ayudarán a configurar un primer estado de la situación clínica del paciente, sobre la presencia de otras comorbilidades y sobre la medicación que pueda estar tomando. Ellos también saben si el comportamiento actual de la persona difiere del habitual, lo cual puede servir como indicación de que el paciente no está bien. La familia o el cuidador también pueden informar sobre sus necesidades de salud, su método preferido de comunicación, apoyos visuales y agendas témporo-espaciales para ayudarlos a anticipar y otras preferencias.
• Comuníquese de forma que la persona le comprenda: Use lenguaje simple y claro, evitando términos médicos y «jerga» siempre que sea posible, hable de manera pausada pero sin exagerar, diríjase a la persona cuando hable con ella y no a su familiar o cuidador. Puede que algunas personas no tengan comunicación verbal y no puedan explicarle cómo se sienten. Consulte a la persona, a su familiar o cuidador por su modo habitual de comunicación. Las imágenes pueden ser una forma útil de comunicarse con algunas personas, pero no con todas. También es posible que la persona no mire a los ojos mientras se dirige a ella sin que signifique que no le presta atención.
• Ofrezca un trato adecuado a la persona: Trate a la persona de acuerdo a su edad cronológica. Puede necesitar que le dedique un poco más de tiempo.
  Explíquele de manera anticipada los pasos a seguir, las pruebas que se le deban practicar, el tratamiento que va a necesitar, etc. Todo ello dará seguridad y tranquilidad a la persona. Permita que esté acompañada por un familiar o profesional de apoyo, esto puede disminuir posibles problemas de conducta y ayudar a la persona a comprender la situación.
• Asegure el derecho a la información y el consentimiento informado: es importante tener en cuenta que las personas con CEA no carecen intrínsecamente de capacidad de comprensión. Sólo se podrá prescindir de su consentimiento en casos de riesgo grave e inmediato para la integridad. Si se considera que el paciente no puede comprender la información se pondrá en conocimiento de personas vinculadas a él o ella por razones familiares o de hecho que podrán prestar consentimiento por representación. Se deberá garantizar que la persona participe en la toma de decisiones, en la medida de lo posible, a lo largo de todo el proceso.
• Adapte las condiciones de la atención sanitaria y de la hospitalización de manera razonable: Puede preguntarle al paciente y a su cuidador / familiar sobre cuáles son las medidas que se pueden adoptar que permitan que el paciente pueda colaborar más activamente y comprender mejor la situación, facilitando así la labor de los profesionales sanitarios.
• El objetivo de los ajustes es eliminar barreras para permitir que la persona reciba la atención y tratamiento que necesite. Los ajustes incluyen: asignación de un único médico de referencia, proporcionar un espacio tranquilo para ver al paciente lejos del exceso de ruido y actividad, ofrecer un espacio de aislamiento que permita el movimiento, permitir el acompañamiento de un familiar, comunicar los procedimientos que se van a realizar sobre el cuerpo de la persona para que pueda anticiparse, darle opciones para elegir cuando sea apropiado y otros ajustes específicos para las características de cada persona.
• Comprenda las respuestas conductuales a la enfermedad / dolor / malestar: algunas personas con CEA pueden no expresar el dolor de la manera esperada: por ejemplo, pueden decir que tienen dolor de estómago cuando el dolor no está presente; puede que digan que el dolor es menos agudo de lo que se esperaría; o no decir que tienen dolor cuando sí lo tienen. Algunos pueden responder al dolor de manera diferente: por ejemplo, mostrando un comportamiento desafiante; riendo o llorando; haciéndose daño a sí mismos; o pueden volverse retraídos o tranquilos. Para hacer una buena evaluación y diagnóstico, es crucial entender lo que es “normal» para esa persona. Esto se puede conversar con ellos, su familia y cuidadores habituales. Un recurso útil para identificar si una persona tiene dolor y dónde está ese dolor es la utilización de fotografías de partes del cuerpo.
• Los profesionales que apoyan habitualmente a la persona con CEA pueden ayudarle con el manejo de estos problemas de comunicación, ajustes de las condiciones ambientales, evaluación del dolor, etc. Puede ponerse en contacto con ellos en caso de ser posible.
• En caso de estar la persona en el domicilio se deberá contar con capacidad para realizar una atención y seguimiento domiciliario, idealmente mediante controles por vía telefónica o presencial cuando se considere necesario.
• En caso de internación se debe intentar atender a la persona con CEA en un entorno estable en el que se minimice la estimulación sensorial, permitir el acompañamiento de un adulto de referencia y tener en cuenta los ajustes sensoriales que puedan realizarse en el ambiente (ruidos, luces, etc.). O por ejemplo, facilitar que conserve objetos que minimicen la estimulación acústica o lumínica (tapones de oído, anteojos de sol) y que cuente con elementos que lo ayuden a regular el estrés (pelotas de relajación, mordedores, tejidos particulares).
• Atender el bienestar mental y emocional del paciente: El ingreso hospitalario supone un cambio muy significativo en una rutina ya alterada debido a la situación de confinamiento prolongado, y todo ello puede tener efecto en su bienestar emocional y mental. La utilización de barbijos y la ropa protectora pueden asustar a estas personas y provocar que estén más ansiosas, lo que puede conducir a comportamientos desafiantes, como lastimar a otras personas, a sí mismas o destruir objetos. Si ocurre, intente averiguar la causa consultando a la persona, su cuidador o familiar, y evaluar la mejor manera de que se calme y relaje.
• Permitir que la persona con CEA tenga los objetos que necesita para comunicarse, regularse y entretenerse durante el período de internación dentro de lo posible.
• Muchas personas con CEA presentan sensibilidad extrema a algunas texturas, olores o sabores de alimentos. Considerar sus hábitos de alimentación para adecuar lo más posible los alimentos que recibirá.

4- Consideraciones para el asesoramiento de la persona con CEA y sus cuidadores

• Los casos confirmados que estén con internación domiciliaria y medidas de aislamiento deberán contar con la presencia de un conviviente adulto con capacidad para dar la atención necesaria y permanente del paciente.
• El conviviente adulto asignado al cuidado debe ser menor de 60 años, sin comorbilidades y con disponibilidad permanente para el cuidado.
• El paciente y sus convivientes deben ser capaces de comprender y aplicar de forma correcta y consistente las medidas básicas de higiene, prevención y control establecidas.
• Se recomienda que en el domicilio se reduzca al mínimo posible el número de convivientes.
• Asegurar la disponibilidad de un teléfono que garantice la comunicación permanente del personal sanitario hasta el alta.
• Informar a los miembros de la familia y convivientes que deberán cumplir 14 días de aislamiento.
• Procurar que sea una única persona la que proporcione atención al paciente y extremar las medidas básicas de cuidado.
• Instruir al paciente y convivientes para que contacten de forma inmediata al servicio de emergencia ante la progresión del cuadro clínico.
• Existe la posibilidad de que un cuidador/padre presente sospecha o certeza de infección con COVID-19. Es importante sugerir a la familia que elabore un plan de emergencia a fin de que esté planificado si el cuidador principal requiriere internación o aislamiento en el hogar , de manera que otro cuidador tome su lugar. Anticipar a la persona con autismo que esto puede suceder. Asimismo, si ocurre la internación del cuidador, se deberá explicar a la persona el motivo por el que su familiar se encuentra en el hospital.

Buenos Aires, 27 de abril de 2020
Dra. Natalia Barrios, psiquiatra infantojuvenil y psiquiatra de adultos.
Dr. Sebastián Cukier, psiquiatra infantojuvenil.
Los autores se basaron en los siguientes documentos:

1. Ministerio de Salud Argentina. Vigilancia, Diagnóstico y Manejo institucional de casos de COVID-19 en Pediatría.
   https://www.argentina.gob.ar/salud/coronavirus-COVID-19/casos-pediatria
2. Ministerio de salud Argentina. COVID-19. Niños, niñas y adolescentes con discapacidad en el contexto de la Pandemia.
   https://docs.google.com/viewer?url=http%3A%2F%2Fwww.msal.gob.ar%2Fimages%2Fstories%2Fbes%2Fgraficos%2F0000001858cnt-covid-19_ninies-con-discapacidad-contexto-pandemia.pdf
3. Protocolo de Actuación para personas del espectro Autista y sus familias durante la pandemia de COVID-19 https://www.facebook.com/notes/sanmart%C3%ADn-de-porres-tucumán/protocolo-de-actuación-para-personascon-trastornos-del-espectro-autista/3888293974544658/
4. Documento de manejo clínico del paciente pediátrico con infección por SARS COV-2 de Fundación española de cuidados intensivos pediátricos, Marzo 2020.
   https://www.analesdepediatria.org/contenidos/pdf/Recomendaciones_pediatricas_Covid1.pdf
5. Plena Inclusión. Guia de apoyos en casa durante el coronavirus, España 2020.
   https://www.plenainclusion.org/informate/publicaciones/guia-apoyos-en-casadurante-el-coronavirus
6. Unicef. Respuesta al COVID 19: Consideraciones para niñas. niños y adultos con discapacidades. https://www.unicef.org/disabilities/files/RESPUESTA_COVID_-_SPANISH.pdf
7. International Disability Alliance (IDA). Toward a Disability-Inclusive COVID19 Response: 10 recommendations from the International Disability Alliance. March 19, 2020.
   http://www.internationaldisabilityalliance.org/sites/default/files/ida_recommendations_for_disability-inclusive_covid19_response_final.pdf
8. Organización Panamericana de la Salud. Consideraciones relativas a la discapacidad durante el brote de COVID 19. Marzo 2020.
   https://iris.paho.org/bitstream/handle/10665.2/52026/OPSNMHCOVID19200009_spa.pdf?sequence=1&isAllowed=y
9. Plena inclusión. Atención hospitalaria de pacientes con discapacidad intelectual durante el coronavirus, España 2020.
   https://www.plenainclusion.org/sites/default/files/guia_para_la_atencion_hospitalaria_del_paciente_con_discapacidad_intelectual.pdf
10. Asociación Argentina de Padres de Autistas (APAdeA). Guía de procedimiento para tratamiento, integración y manejo domiciliario de personas con autismo durante el aislamiento social preventivo y obligatorio, Buenos Aires, Argentina: Fondo Editorial APAdeA, 2020 http://apadea.org.ar/
11. Servicio Nacional de Salud de Reino Unido (NHS por sus siglas en inglés). Guía para atención a pacientes de COVID-19 con discapacidad intelectual o del desarrollo del NHS.
    https://www.england.nhs.uk/coronavirus/wpcontent/uploads/sites/52/2020/03/C0031_Specialty-guide_LD-andcoronavirus-v1_-24-March.pdf

Los autores contaron con el asesoramiento y sugerencias de los siguientes profesionales:
Dr. Lautaro de Vedia, médico infectólogo, MN 60.740 (Ex presidente de la SADI).
Dr Carlos Cozzani, médico terapista , MN 63595 , UTI Hospital Argerich, CABA.
Dra Victoria Auteri, médica clínica, MN 113839, Hospital Muñiz, CABA.
Dra Marcela Bosch, médica clínica, MN 113649 ,Mater Dei, CABA.
Dr Martín Beccaría, médico pediatra, MN 120564 , Hospital Durand, CABA.
Anexo: Ejemplos de apoyos visuales y anticipadores
https://www.autismogalicia.org/files/mscag/2020-4/17-15-2-24.admin.03.prueba_anticuerpos_covid_puncion_-_ES.pdf
https://www.autismogalicia.org/files/mscag/2020-4/16-14-11-21.admin.02.prueba_Anticuerpos_COVID_-_ES.pdf
https://www.facebook.com/pg/espaciodiversa/photos/
http://www.autismonavarra.com/wpcontent/uploads/2020/03/CUENTOCORONAVIRUSTEA.pdf.pdf
https://drive.google.com/file/d/1uLDQMF_rGn3VPxkWmqGJYFVv89EWkuOD/view


fuente del articulo.

http://redea.org.ar/recomendaciones-para-el-personal-de-salud-para-el-manejo-de-pacientes-con-condiciones-del-espectro-del-autismo-durante-la-pandemia-de-covid-19/