lunes, 18 de octubre de 2021

Carta de un aspie judío, a Fundasperven a su 10° aniversario.

 




Carta de un aspie judío, a Fundasperven a su 10° aniversario.

 

Shalom chicos de la Fundación.

Antes que nada, para toda una maravillosa organización, donde un grupo de aspies, hace 10 años, hicieron un gran grupo de ayuda, una fundación, que haría todo lo posible, primero, para visibilizar una condición muchas veces desconocida, hasta subestimada, además de ayudar a las personas con dicha condijo a explotar sus potenciales en sus intereses restringidos y por su condición que tiene mas ventajas que limites,  incluso a raíz de una maravillosa novela de una aspie, protagonizada por  una inolvidable mujer que no solamente era hermosa por fuera, era hermosísima por dentro, que se llamaba y se llamara por siempre hasta el final de los tiempos, nuestra inolvidable madrina,  Mónica Spear Z´L-QEPD (sea sobre ella todas las bendiciones y la paz del cielo), un caluroso, FELIZ CUMPLEAÑOS- EN INGLES HAPPY BIRTHDAY-EN HEBREO YOM KHULEDET SAMEAJ-EN PERSA TAVALADORET MOBARAK.  Que esta década, sea una década llena de cosas hermosas, de grandes avances, de cosas grandes para hacer de este lugar, un lugar mejor.



Les escribo recordando muchas anécdotas hermosas, incluso, en las ferias estudiantiles de la UCV, mientras estudiaba la carrera de estudios políticos, cuando los vi por primera vez si mal no me acuerdo en el año 2012 o 2011, donde incluso les pregunte si podían para un familiar mio (quizás sin saber que ese dizque familia era…yo) donde se comenzó una bonita relación, y cuando primeramente por sospechas de la psicóloga de la UCV, donde fui atendido, por la Psicologo Nataly Garcia Essig, que sospechaba que mis conductas y mi forma de ser, mis depresiones algo raras,  sospechaba de la condición asperger, hasta el mes de noviembre del 2013, se confirmaron las sospechas gracias a la Dra Myriam Ortiz , que mi persona es de condición Síndrome de Asperger.



Estos años desde el 2013 (realmente desde el 2012, cuando me acerque de curiosidad solicitando una cita para confirmar las sospechas de dicha condición) donde he vivido momentos gratos, recuerdos bonitos, enseñanzas, conocí personas maravillosas y aprendizajes, desde que soy miembro, he vivido momentos maravillosos, cuando al entregarme dicho diagnóstico, conocí en persona a Mónica Spear, y en vísperas de mi participación en Quien Quiere Ser Millonario, donde me acompaño Pastorcillo Adrián, y en la actividad luces contra el bullying, donde les confieso chicos… nunca pensé que sería, la última vez en ver a nuestra madrina, nuestra princesa Mónica, antes de su viaje al Gan Eden con Thomas.

En el 2014, donde comienza dicho año de manera dolorosa, con la partida de Mónica y de Thomas por causas violentas (sean sobre ambos la paz y las bendiciones) además de las protestas violentas en Venezuela, contra las medidas políticas gubernamentales muy controversiales, aunque también fue mi mejor año, ya que en ese mismo año, me gradué de la universidad de licenciado en estudios políticos y administrativos mención relaciones internacionales, donde podía aportar algo de mi experiencia de la carrera, en la promulgación de una ley de protección de las personas de la condición autista.



Desde el 2015, hasta la actualidad, donde enfrentamos una pandemia, que ha dado bajas, ha afectado incluso a alguno de nuestros miembros, a nuestros seres queridos, Fundaspervem ha hecho grandes avances, ha dado grandes cosas para conocer la condición asperger, hasta ayudar a nuestros hermanos de dicha condición, a socializar con la gente, a explotar sus potencialidades, a darnos a conocer no por nuestras limitaciones sino por nuestras cualidades extraordinarias, Fundasperven es, fue y seguirá siendo, organización bandera para ayudar a las personas de nuestra condición.



Además del maravilloso proyecto scout Roraima (les confieso que en el asunto de escutismo, no soy bueno, no tengo dicha condición física para las actividades, además de las reuniones los sabados-dia sagrado judío donde me congrego en la sinagoga- por ello no integro a los grupos scout ) que potencia muchas de las habilidades además de socializar con gente de la condición y del grupo, además de enseñar los valores éticos humanos y ser buenos ciudadanos (yo las habilidades sociales las he aprendido de manera empírica, aunque hay cositas por aprender, además de los valores universales del libro sagrado de la religión judía la torah) aunque me dieron el rango de rover honorario, al invitarlos a la visita guiada a la mezquita Sheikh Ibrahim como un paseo al islamismo, y a la sinagoga Tiferet Israel, como un paseo al judaísmo, religión que profeso con mucho orgullo por sus leyes, tradiciones,  profetas y enseñanzas legendarias.



Les doy las gracias a todos los de fundasperven, por haberme ayudado en muchos momentos difíciles, alegres, no tan alegres,  con su ayuda en las habilidades sociales, además de que pude ingresar a un trabajo e el 2015 en el MPPRE,  asimismo de ser una fundación bandera para además de darnos a conocer, buscar soluciones a los problemas que nos aqueja como condición, aprender la socialización (aspecto que debo terminar de aprender) incluso tuve el honor de darles apoyo con la Fundación Espacio Anna Frank, para que la condición asperger sea también conocida en otros sectores de la población venezolana.

Muchos de los miembros de Fundasperven son grandes panas, incluso nos comunicamos en asuntos fuera de la fundación, hay algunos que me han acompañado a la sinagoga en los rezos y en las festividades, y les tengo muchísimo afecto, a Mariauxi Ramirez, a Pastor Adrian (el me dice Schindler-en honor al héroe que salvo judíos durante la shoah-) Daniel de paoli, Jerry Diosomber, Sasha Raidan, Kevin (en el judaísmo es Benjamín Ben Mordejay) Ibarra, Abigail Morles ( su sobrenombre es Arantxa y en el judaísmo es shirah), Margory con quien tengo una excelente relación, y con su madre Myriam Ortiz, Helgar  y muchos que aunque no caben en esta carta, los recuerdo con mi corazón.

Muchos de nuestros panas de la fundación se han ido a otros países a buscar otros horizontes (pronto apenas termine esta terrible pandemia, y mis papeles sean legalizados también me vaya con la ayuda de D-s a España, Portugal, México o Israel.) algunos todavía estamos en Venezuela luchando por salir adelante, les deseo que esta nueva década… en pandemia, sean una década de grandes logros, de prosperidad, de cosas buenas hasta de mejorar el mundo para hacerlo mas humano.

Me despido no sin antes desearles lo mejor en este nuevo aniversario

 

Se les quiere.

 

YOHANN PINTO

יוהנן בן יהושוע פינטו

 

P.D para Margory que está pasando por un momento difícil, por la pandemia del Covid-19 (que también la estoy padeciendo gracias a los efectos no buenos de la vacuna además de que mi mama salió infectada y la familia completa estamos en cuarentena) estamos contigo en las plegarias, para que salgas victoriosa de esta terrible enfermedad, ya que eres la luz de la fundación, que D-s te de la sanidad completa de cuerpo, mente, alma y corazón.

lunes, 2 de agosto de 2021

Mi condicion asperger y la pandemia 1 año después de la pandemia.

 






Mi condicion asperger y la pandemia

1 año después de la pandemia.

 

Shalom chicos de mi Blogger, como la están pasando? Espero que cuidándose durante esta pandemia del COVID-19, que nos cambió la vida, a todos de una manera demasiado brutal, perdonen si no he escrito más vivencias, ya que estaba además de trabajando en cancillería en asignaciones de emergencia, falta de inspiración (quiero invitarlos a que me digan que temas les gustaría que tratemos, o si tienen algún artículo de su autoría, me lo envíen con su nombre para publicarlo en mi Blogger) además de que comencé a trabajar en pequeños emprendimientos financieros, que me han ayudado bastante, pese a un salario pingue de la administración pública.

Aquí vamos a narrar algunas vivencias, a un año después de la declaratoria de pandemia a nivel global, donde viví momentos buenos, momentos interesantes, momentos malos, confusos, y a veces con ansiedad y depresiones, por un cambio extremadamente espantoso motivado a una enfermedad que se esparció como una plaga, desde Asia, por la irresponsabilidad gubernamental (no es contra el pueblo chino ni asiático quiero acotar) además de los cambios violentos a nivel mundial, como los movimientos de reivindicación afroamericana con BlackLivesMatter, el fin de la Era Trump en EEUU, los tratados de paz entre varios países islámicos del Golfo Pérsico y norte de África con Israel, variantes de la enfermedad del COVID-19 algunas de ellas mortales entre otros, ha hecho de este periodo de reposo forzado, además de cuarentena, un periodo bastante característico por dichos cambios, además de casos de depresión y ansiedad.



Comenzando con la declaratoria, estaba saliendo de un fuerte cuadro gripal que me tuvo de reposo 3 días en mi casa, ya que el cuadro era fuerte y con síntomas parecidos al COVID-19, pero en los exámenes médicos en servicios medico de mi trabajo, afortunadamente salió negativo, que no era Covid, sino un cuadro gripal que estaba rondando por las oficinas que mantuvo a varios de reposo médico, guarde mi reposo como lo indico el galeno con su tratamiento médico, y afortunadamente llegue mejor a mi trabajo, claro con la peculiaridad del operativo de cedulación, cosa que aproveche ya que mi carnet de identidad (cedula) estaba por vencerse, y estaba por terminar una asignación pendiente, pero el viernes de esa semana donde me saque dicho documento era 13 de marzo, y nunca pensé que sería la última vez que vería mi oficina, mis panas y mi jefa tan seguido, en ese dia se declaró en emergencia sanitaria por la pandemia por el COVID-19 y pidieron por órdenes expresas que nos fuéramos todos a nuestras casas hasta nuevo aviso, pensé que esto duraba pocos días, pero… me equivoque, duro un año, y fue un periodo al principio muy duro a nivel personal, donde claro al principio eran dias de descanso después de tantos desbarajustes laborales, pero después de dias y dias, eran dias de angustia y pesar, no sabia si  se celebraba el seder de pesaj en la sinagoga (pascua judía donde recordamos la liberación de los israelitas de la esclavitud egipcia) o lo suspenderían, me avisaron que buscara el vino y el pan sin levadura a la sinagoga, pero lamentablemente en ese dia, en la camioneta, sin darme cuenta, me robaron el celular, con teléfonos que tuve que recuperarlos poco a poco con esfuerzo, y para mi fue en lo personal un dia demasiado desagradable, con un susto, ya que me habían sacado un instrumento de comunicación vital, en mis narices sin darme cuenta, con mucha rabia, pero la cosa se resolvió medianamente con un celular de respaldo que era sencillo.

 


Celebre mi seder de pesaj, literalmente en soledad, sin panas con que celebrar el día sagrado de nuestra liberación, lo hice como dicen lo mejor que pude y lo más fiel posible, y fue para mí una semana muy complicada a nivel mental y emocional adaptándome sin un celular al menos avanzado y para más colmo era un celular que me regalo mi hermana mayor antes de su partida a México,  además de algunos reproches del por qué no fui prudente, o con la mente angustiada de como poder arreglar la computadora ya que los archivos se habían perdido, y no sabía como recuperarlos, archivos valiosos,  además de que en pandemia, las medidas de protección biosanitarias en el principio eran muy estrictas, y que el transporte público no debía tener tanta gente pero como dicen, la gente hace lo que le da la gana, y peor aun en la pandemia, salía al estacionamiento a caminar un rato para tomar un poco de aire fresco, además de calmarme, ya que tanto encierro no es bueno, pero esto no estuvo exento de apagones en el sector, afortunadamente de 5 horas, pero no del todo ha sido malo, también ha tenido sus cosas buenas.

A raíz de los salarios pingues, además de pequeños ingresos adicionales en accesorias de tramites en instituciones legales,  comencé a ver cursos de emprendimiento en línea, para poder emprender y buscar ingresos propios, además de los salarios chucutos de la administración pública, mantenía comunicación con los panas de la sinagoga vía Facebook, redes sociales dándonos apoyo, incluso podemos decir que comenzamos a practicar un judaísmo muy íntimo, muy hogareño, muy familia, un judaísmo en casa, es decir hacer los rezos de Shabath, diario, festividades, estudios de Torah… en casa, para primeramente no perder la costumbre, además de tener esperanza de que esta pesadilla termine pronto, además de recordar que en la plaga la muerte de los primogénitos, muchos de los israelitas se mantuvieron en sus casas con la sangre del cordero, para evitar que el ángel de la muerte tocara a sus hijos, cosa que a los egipcios e israelitas desobedientes, si les toco dicho ángel oscuro a sus hijos, al punto de que en todas las casas egipcias, en todas, habían un muerto o mas de un muerto (principalmente hijos primogénitos) y lamentablemente las casas funerarias de momificación no se daban abasto, además de que a veces habían día que mis ánimos estaban decaídos, hasta con ansiedad que me dificultaba descansar adecuadamente, o me dificultaba tomar las decisiones de manera certera y con calma.



En cuanto a asuntos de oficina, ya la jefa, se tomo la decisión de que las asignaciones las hiciéramos en casa, afortunadamente, nos mandaban los mismos por correo institucional, y se logró los objetivos, hasta su cese laboral en enero del 2021, sin razón alguna, ahora tengo otro jefe, que en semanas de flexibilización o cuando hay asignación, especialmente en la segunda opción, voy a la oficina a apoyar y realizar las asignaciones que sean necesarias.

En cuanto a los emprendimientos, el de artesanías judías lo deje en standbye, mientras estaban cerradas las tiendas donde compro material prima (principalmente hilos crochet, o materiales de tejido artesanal) sin embargo he visto clases de economía para microempresarios, para comenzar pronto con un emprendimiento delicioso, de venta de  porciones de tortas en el sector a un precio accesible, además de un pequeño ejercicio de estructura de costos, además de que comencé a invertir en un fondo mutual de acciones, donde compro con un monto mínimo unas unidades de acciones de empresas reconocidas en el ámbito nacional e internacional, para al menos ganarme un dinerillo adicional, además de los  bonos de oro, y cripto monedas en un pequeño negocio de compra-venta de las mismas, que al principio he metido la pata hasta que logre como dicen agarrarle el camino para no tener pérdidas, sino ganancias, asi sean humildes.

Cuando se comenzó a implementar la semana radical y la semana flexible en mi país, al principio les confieso que era escéptico, pero después de varios meses, logre ir a mi querida sinagoga en un Sabbath en la semana de flexibilización, que coincidió con un yizkor a nivel familiar, ya que para ese momento mi abuela materna cumplió su 1 año de fallecida, donde pude llevar los servicios sagrados en el pulpito a la memoria de mi abuela materna, lo medio maloso y algo complicado es que no he podido ir a la matzebah (tumba) desde diciembre el año 2019, que cumplía su primer mes de fallecida, pero ya con esperanzas de que poco a poco se reanudara la normalidad, pero con las medidas de protección bio-sanitarias ante la pandemia, sin embargo en los meses de noviembre y diciembre todo paso con el método 7+7 de cuarentena, con cierto nivel de tranquilidad. Donde lleve a mi computadora que no quería prender, pero por fortuna era el adaptador que tuvo sus problemas, se hizo la revisión y se cargó, solo falta la recuperación de datos y archivos perdidos, pero por ellos busco los dólares jajajajajaja.

Desde enero del año 2021, volví a la oficina, para conocer al jefe, que ha resultado ser una excelente persona, además de ser abogado, ya conoce algo del asunto, y en vez de ser alguien soberbio, es muy humilde incluso nos pregunta como llevamos los procedimientos en el departamento, cosa que hace que los días de oficina ocasionales sean mas llevaderos, además de los famosos operativos de comida y recientemente de los productos de limpieza, en el año 2021, la cosa estuvo calmada con lo del COVID-19,  sin embargo, habían temporadas en las que por la imprudencia gubernamental además del descuido de las personas, hizo que dicho método de cuarentena en ocasiones, fuera algo inservible tras casos elevados de la enfermedad, después del asunto del primer año de la pandemia y haber logrado asistir a la sinagoga, logre celebrar el seder de pesaj, con mis panas de la sinagoga de manera… virtual, ya que era nuestro primer seder de esa manera, para recuperarlo bonito de celebrar en comunidad además de comoprar matzah (pan sin levadura) y elementos vegetales para el seder,  prepare mi primer vino kosher de pesaj… casero, hecho en casa, claro con uvas verdes, ya que las uvas moradas o negras no se conseguían en ese momento, cosa que me gusto bastante, además de poder cantar las alabanzas al eterno, quizás ya pronto haga un vino kasher casero para festividades  judías …en casa.

En mi cumpleaños n° 35, el segundo en pandemia, fue un cumpleaños muy bueno y particular, ya que se compraron todos los ingredientes, para la elaboración del brownie con chispas de chocolate, les agrado a mi familia y a mi… fue una idea de negocios casero en potencia, pero si fuera la torta de yuca con queso… conquistaría al mundo, jajajajajajajajajaja.

En las otras festividades como shavuot (pentecostés judío) la pase…en casa por ser semana de cuarentena radical, e hice el ceremonial de dicha festividad… en casa, además de los ayunos recientes (el de 17 de tamuz y el de 9 de Av)… en casa, pero sin abandonar el congregarme en la sinagoga en la semana de flexibilización, con las medidas de protección biosanitarias.

Además de que comencé con una organización judía liberal e independiente latinoamericana, clases de judaísmo en línea para cristianos, o aquellos que quieren conocer todo sobre la religión que profeso con mucho orgullo con elementos desde historia, dogma, hasta prácticas y costumbres, cosa que me valió un reconocimiento por estas clases valiosas, que muchos les han sido muy buenas.

Después de contar mis vivencias, voy a darles algunos consejitos a nivel de pana, para que puedan sobrellevar esta situación de la pandemia que nos da ataques de depresiones y ansiedades sin ningún motivo o final aparente.

Primer consejo, tomen las cosas con calma, no se vuelvan locos, muchas veces pierdo un poco la calma cuando además de pandemia, hay problemas de luz y electricidad, en esos casos aprendan a ser previsivos ante tales problemáticas y a prepararse a enfrentarlas.

Conéctense con lo que les agrada, sea un pasatiempo, un hobbie favorito, o algo que les agrade y les desconecten de la situación de incertidumbre del asunto de la pandemia.

Si trabajan desde casa, concéntrense en el trabajo y así podrán no solamente adelantar las asignaciones de manera satisfactoria, sino también olvidarse un poco del problema y relajarse.

Tomen aire fresco, no se queden encerrados en sus casas, pueden tomar aire caminen un poco, pero con las medidas de protección bio-sanitarias.

Si tienen emociones retenidas (rabia, ganas de llorar, de gritar, etc.) pueden descargarlas y si tienen miedo de expresarlas de manera abierta, pueden expresarlas de manera discreta o en soledad.

Si su estilo de vida implica trabajar todo el tiempo…. Aprovechen este paréntesis de que no trabajan mucho, descansen bastante, hagan ejercicios, relaciónense con sus familias o seres queridos, pero si su relación es conflictiva, tomen distancia sensata y busquen el momento para limar asperezas o fijar de manera respetuosa  su posición al respecto y las condiciones de convivencia para evitar confrontaciones.

Si practican alguna religión o espiritualidad, practíquenla con más intensidad…claro sin caer en fanatismo u obsesión, ya que muchos cultos en la antigüedad, comenzaron en casas de familias o tribus, estudien los libros santos, adapten las festividades que se hacen en sus templos (mezquitas, sinagogas, iglesias, etc.) a la casa, es decir pueden celebrar dichas festividades santas… en el calor del hogar, usen los elementos del hogar para los ceremoniales, o incluso hagan los suyos propios (por ejemplo pueden en caso de no usar velas usar mecheros de aceite, o si celebran pesaj o shabath y no tienen vino prepare el suyo casero, hay muchos tutoriales), mantengan contacto con su líder religioso, o si la congregación ofrece servicios religiosos via redes sociales…  aprovéchenlos, eso si que sean sitios religiosos de calidad, no sitios de fanatismo o de dudosa calidad.

Incluso en las espiritualidades y religiones, tienen valiosísimas enseñanzas para enfrentar la pandemia, desde plegarias de sanación, hasta consejos de no solamente de resguardarse físicamente de la pandemia, sino también a resguardarse espiritualmente para salir airosos y victoriosos ante la adversidad.

Si están medicados, claro tomen sus medicinas, pero con prudencia por favor y si son medicinas naturales (sean flores de Bach, o remedios de hierbas naturales) aprovéchenlo, que les hará muy  bien no solamente a nivel físico, sino también mental y espiritual.

Y un consejo final, no perdamos las esperanzas de que esta pandemia terminara, no sabemos cuándo, pero terminara, porque si perdemos la fe, la esperanza de que esto va a terminar, o terminaremos enfermándonos quizás del Covid-19 o de enfermedades por la ansiedad y depresión , o terminaremos más enfermos de lo que estamos a nivel de información viciosa o excesiva de la pandemia del COVID-19, quizás este momento que nos cambió la vida nos quiere enseñar algo importante para valorarlo.  Y lo mas importante, si necesitan ayuda, solicítenla sin pena, no están solos, no es un mundo del todo cruel con esta pandemia, hay gente buena dispuesta a ayudarlos.

Articulo hecho por.

 

YOHANN PINTO

2 de agosto de 2021- 25 de Av-rahman del 5781

sábado, 24 de julio de 2021

El Asperger ha muerto, ¡Viva el Asperger!

 

El Asperger ha muerto, ¡Viva el Asperger!

El Síndrome de Asperger como entidad diagnóstica desapareció, al igual que previamente desapareció también el Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD).

Los cambios en los modelos diagnósticos se han centrado en aglutinar un gran número de factores diversos a una sola entidad diagnóstica, el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), el cual se ha convertido en un conjunto bastante amplio de cosas de forma que casi cualquier cosa entra ya en el TEA.

Ya en su día se creó el Desorden de la Comunicación Social (SCD por sus siglas en inglés “social communication disorder”) que se suponía era una especie de TGD, pero esto finalmente no fue así, es raro que a alguien le diagnostiquen un desorden de la comunicación social.

Pero bueno, la reflexión es otra, ¿ha sido bueno o malo la desaparición del Síndrome de Asperger como entidad diagnóstica?

Inicialmente yo pensaba que era algo realmente malo, nefasto, ya que las necesidades de alguien con asperger solían alejarse bastante de las de alguien con autismo, las diferencias entre autismo y asperger eran evidentes. Englobar todo bajo un mismo paraguas no parecía ser buena idea.

Asperger King

Hoy creo que no, pienso que es genial, fue un acierto. No creo que fuera un acierto por el tema de meter todo en un mismo saco, eso sigue siendo un error, pero creo que fue un acierto porque ahora NADIE puede diagnosticar el Asperger, de forma que nadie puede ser Asperger por efecto de un diagnóstico clínico emitido generalmente por un profesional ligado a la salud mental. Recuerden que tanto en el DSM como en el CIE hablamos de salud mental.

Yo ahora sí me sentiría confortable autodenominándome Aspie, ya que no es un diagnóstico, es una forma de ser, una identidad social. No necesito de ningún psiquiatra o psicólogo o similar que me diagnostique.

En 1973, más en concreto el día 15 de septiembre, los miembros del Consejo de Administración de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría votaron por mayoría retirar a la homosexualidad el estatus de enfermedad que aparecía hasta la fecha en el DSM. Algo que era una total aberración y que afortunadamente desapareció. Que ¡ojo! fue hace 48 años, que no es tanto tiempo.

Quizá se pueda pensar que el paralelismo es una exageración, que no tiene nada que ver una cosa con la otra, y quizá sea cierto, pero, y en el pero está siempre el matiz, sí hay una similitud en el estigma que se provoca.

La gran mayoría de la gente tiene muy claro a qué asocia el autismo, y es, en general, un cuadro con mayor severidad, a personas con altas necesidades de apoyo. Que esa percepción social sea cierta o no, eso es harina de otro costal. De la misma forma que sigue habiendo gente que cree que la homosexualidad es una aberración, algún tipo de castigo divino, ya saben, la estupidez es infinita.

Y ahora entro en la parte más reflexiva de todo esto, a ver si soy capaz de enfocarlo correctamente. Aunque bueno, ya saben, yo soy responsable de lo que yo escribo, no de lo que ustedes entiendan. Lamentablemente no soy Cervantes, haré lo que pueda.

Bien, yo decía que me sentiría mejor denominándome Aspie que Autista, creo que es obvio el porqué, porque para ser Aspie no necesito que nadie me diagnostique de nada, es cuestión de sentirse identificado, de entender que encajas en ese modelo de pensamiento. Es como decir, soy gótico, no necesito que nadie me diagnostique, sencillamente es algo con lo que me siento identificado, por mil motivos. Quien es homosexual, pues lo mismo, es así y punto, no hay que darle más vueltas, no es bueno ni malo, es que eres así.

Ahora bien, si alguien quiere denominarse autista, pues a mí me parece bien, es la libertad de cada cual, y eso no creo que haya que coartarlo, de la misma forma que la identidad de cada cual es suya, personal e intransferible, y debe ser respetada, que es algo que, lamentablemente no se hace. Dejen que me explique.

Veo como muchos niños que están en el espectro son forzados a realizar actividades que pensamos son fantásticas, ideales, que les ayudarán a socializar y a desarrollarse mejor, y en suma a ser lo más normales posible. Voy a poner un ejemplo con un deporte: El fútbol. Muchas familias quieren que sus hijos varones con autismo jueguen al fútbol y se esfuerzan mucho en que su hijo pueda participar de la actividad. Luego tu hijo es torpe a niveles cósmicos, no se entera nunca de que va el juego y aunque se esfuerza siempre es el más malo de todos.

Pensamos que es bueno, que le irá bien, que es inclusión, etcétera, y luego cuando son mayores dicen: Odiaba el fútbol con toda mi alma. Normal.

¿Somos conscientes de las cosas que hacemos hacer a nuestros hijos para que se incluyan? ¿Para que nosotros nos sintamos bien? Nuestro hijo no se siente bien, pero como ni pinta nada, ni decide, ni nada, pues que se joda y al fútbol. Este es un ejemplo, pero hay a cientos.

Es decir, desde que son niños no se respeta su identidad, es como si tu hijo desea hacer ballet, pero tú no le dejas porque eso es de niñas (O al revés, no quieres que tu hija haga fútbol porque es de niños, ya saben, los roles de género). Y esto va de eso precisamente, de identidad.

Y ser Aspie es una identidad, como ser gótico, algo que decides de forma libre, sin que haya presiones de nadie, sin que un psiquiatra haya decidido por ti lo que tú eres. Tienes una identidad diagnosticada, no escogida. Y por eso me encanta que el Asperger ya no sea una entidad diagnóstica. Es algo que puedes decidir libremente, no necesitas a Freud a tu lado para que decida lo que tú eres.

¿Se imaginan que para ir a las manifestaciones por el día del orgullo tuvieras que ir con un diagnóstico en la mano que diga que eres LGTBIQ?, ¿verdad que no? Pues eso, es una identidad, no un diagnóstico.

Yo desde hace muchos años he pensado que la persona va primero, que es lo básico, por eso hablamos de derechos humanos, somos seres humanos, y por eso yo recientemente he descubierto mi diagnóstico, tengo un Trastorno del Espectro Humano (TEH), y sí, a veces ando bien trastornado, o incluso enajenado, lo reconozco, a veces se me va mucho la cabeza. Y también estoy en un espectro, uno inmenso, y a veces parezco también un espectro (deberían verme por la mañana, asustaría al mismísimo Freddy Krueger), en muchas ocasiones sería una especie de attrezzo de peli de miedo, soy un espectro total. Pero, sobre todo, soy humano, con todo lo bueno y lo malo que esto conlleva. Pero, sobre todo, me permite algo, decidir libremente que considero que soy yo.

Por eso yo tengo un Trastorno del Espectro Humano (TEH), pero sobre todo yo soy humano, nada más. Para lo bueno, y para lo malo.

Porque cuando a mi alguien me ha preguntado cómo me autodefiniría, pues es bien complejo, porque realmente soy más raro que un perro verde. Tengo tendencia a obsesionarme, soy meticuloso, planificador, no me gusta compartir mi vida con nadie (en redes sociales soy poco atractivo obviamente, ni cuento mi vida ni me interesa la de los demás), totalmente insociable, aunque paradójicamente soy muy bueno socialmente, no me gusta la gente, aunque si pueda disfrutar y sea una máquina social. Pero además soy extremadamente pedante, desde que tengo uso de razón ya pensaba que toda la gente era tonta y me encargaba de forma sostenida en demostrarlo, de niño era absolutamente insoportable, avergonzaba a mis profesores delante de toda la clase, etcétera. Vamos, un amor de niño. En fin, y paro aquí que si no me pillarán más manía de la que ya me tienen.

Mucha gente me decía que yo tenía asperger, autismo, etc. Y yo siempre he dicho que no. De hecho, algunas de mis fortalezas van totalmente en contra del espectro, sobre todo a nivel social, ya les dije que soy bueno, otra cosa es que me guste estar con la gente, sobre todo, porque tal y como acabo de confesar, siempre pensé que la gente era tonta y me aburrían soberanamente. Sí, también pienso que a ti (que no sé quién eres) te falta un hervor cerebral, soy así, no lo puedo remediar. Pero en el fondo soy buena persona, o al menos lo intento.

Ahora todo es autismo, todos son autistas y si no, estás en el fenotipo, la cosa es poder ir dando gritos para dejar clara tu identidad diagnóstica, quizá el día que el autismo no sea un diagnóstico podamos ver las cosas de otra manera, yo hoy lo veo así, pero siempre, siempre, respetando las decisiones identitarias de todos, es una libertad que debemos preservar, y aunque yo no quiera una identidad diagnóstica, entiendo que hay gente que la necesite. Yo no, yo es que tengo un Trastorno del Espectro Humano (TEH) y soy más raro que un perro verde.

Pero ser raro, ser diferente, no ser “normal”, no significa que tengas autismo o que encajes en algún diagnóstico psiquiátrico, lo importante es que tengas claro quién eres ¿Y tú, tienes clara tu identidad?


https://autismodiario.com/2021/07/06/el-asperger-ha-muerto-viva-el-asperger/



jueves, 8 de julio de 2021

KEANU REEVES CONFIRMA LO QUE TODOS PENSÁBAMOS

 

KEANU REEVES CONFIRMA LO QUE TODOS PENSÁBAMOS

Las imágenes que le dan la vuelta al mundo muestra a Keanu comiendo un sándwich o viajando en el metro, caminando solitario por una concurrida calle de New York o paseando discretamente a su perro.

Tiene una sonrisa un tanto melancólica, una mirada de candor y humildad que traspasa la pantalla; para completar se expresa de forma tan positiva de su trabajo, sus compañeros y lo que le rodea sin quejarse de la vida tan indudablemente dura que ha vivido: pérdidas afectivas, familiares, separaciones, ausencia paternal y una etapa escolar de chico rebelde y disléxico.

Keanu Reeves nos confirma lo que todos pensábamos, es un “Asperger mediático”. Como tantos famosos a los que se les atribuye Asperger, Keanu tiene todos los síntomas de un Asperger circunstancial que llevan a idealizar el autismo como una forma de ser y de comportarse ante el mundo. Algo que hace mucho daño a la comunidad autista.

Los modelos de personajes exitosos que exudan carisma, bondad y generan un fanatismo potenciado por los medios de comunicación y las redes sociales, encontraron en el Asperger un ingrediente más para captar la atención. Lo preocupante es que la comunidad asperger/autista lo convirtió en su ícono representativo. Las familias y no pocas personas con la condición descartaron a Einstein y a Bill Gates por personajes más “reales” como el recientemente “diagnosticado” actor Anthony Hopkins.

Las redes sociales hierven de reacciones positivas y comentarios del tipo “lo sabía”, “es tan buen ser humano que solo podría ser asperger” “su talento se lo debe al asperger”. Y los medios notaron la marea de atención que esto genera y vaya si lo han sabido utilizar! Hasta diagnostican! De paso hay que aclarar que Reeves jamás ha confirmado un diagnóstico más allá de su dislexia.

El autismo y el asperger va más allá de seres bondadosos, frágiles, con una sonrisa que derrite el hielo. Pareciera olvidarse que el autismo va de dificultades de función ejecutiva, trastorno de ansiedad, dificultades de comunicación, depresión, crisis, trastornos alimentarios, problemas de teoría de la mente, inflexibilidad, conductas estereotipadas, fluctuación sensorial; aparte de las consecuencias del entorno: imposibilidad de terminar la escuela, de acceder a un trabajo, de una vida independiente, de conformar una familia, de gozar de derechos esenciales o de poner en riesgo su vida por no entender las señales de peligro o confinamiento porque se le catalogue como peligroso.

Los modelos de Asperger mediático o Asperger circunstancial generan ideales que llevan a que la sociedad ignore su responsabilidad, trivializan un condición como el TEA y lo convierten en un show irrespetuoso para quienes llevan una lucha para sobrevivir a su propio autismo. Al autismo real.

Qué más quisiéramos que al autismo se definiera como: “trastorno que se manifiesta en seres solitarios, pacíficos, generosos, respetuosos, enigmáticos y magnéticos.” Nos ahorraríamos la intervención! (¿Sabían que hay un movimiento que busca eliminar el autismo de alto funcionamiento del próximo DSM porque es una forma de ser?)No seamos triviales con el autismo.

No nos dejemos llevar por los medios masivos que viven de dar publicidad a estos personajes. Keanu tiene detrás gente que construye una imagen, una marca, un emblema. Lo que ven es el trabajo de gente que sabe posicionar a una figura pública. Y mientras esperamos que Reeves sea el primer actor “autista” beatificado de la historia, no olvidemos a los anónimos seres que viven un autismo real en una lucha que lejos está de ser posteada en las revistas digitales de farándula.

https://angelaco.wordpress.com/2021/07/08/keanu-reeves-confirma-lo-que-todos-pensabamos/?fbclid=IwAR1GhPbjfjn_b0nLaZZrtScLKCYSdxiW67QIG1I_BQZbEWYZHwKijePQUUs




lunes, 15 de febrero de 2021

Para poder identificar el Síndrome de Asperger en los niños, primero es necesario saber qué es

 

Para poder identificar el Síndrome de Asperger en los niños, primero es necesario saber qué es

  8 de septiembre de 2017

De acuerdo con la Asociación Asperger Argentina, AsAAr, el síndrome de Asperger es “una condición del neurodesarrollo que acompaña a las personas durante toda la vida”. Por eso, es muy importante tener claros sus síntomas para saber cómo tratar a las personas que padecen el síndrome.

Te recomendamos: Inesperado lo que escribe este niño con autismo sobre sí mismo

Si bien los científicos aún no han encontrado con certeza, la causa de este síndrome; lo cierto es que radica en una afectación de tipo neuro-biológica que nada tiene que ver con problemas afectivos o la educación que se le da a las personas.

El síndrome de Asperger es más frecuente en varones que en mujeres y en este último caso, se manifiesta de una manera más sutil, razón por la cual no es fácil diagnosticarlo en una primera instancia.

Para diagnosticar esta condición en un niño o niña, lo más recomendable es ir a un profesional de la salud y hacer los chequeos médicos necesarios. Sin embargo, puedes identificar estas señales de alerta:

  • Escasas conexiones y habilidades sociales.
  • Poco uso del lenguaje.
  • Comportamientos repetitivos o perseverantes.
  • Una limitada gama de intereses.
  • Torpeza motora.

Aunque este síndrome es una condición que afecta a 3 de cada 1.000 niños, padecerlo no es sinónimo de una vida poco útil o reducida, pues se cree que científicos como Albert Einstein o Isaac Newton, y artistas como Miguel Ángel o Beethoven pudieron padecer el síndrome.

 

 

 https://fabiosa.es/rsdsh-auelr-asperger-en-ninos/

 

 

Deshaciendo falsas creencias sobre Asperger.

 Resultado de imagen de condicion sindrome de asperger

Deshaciendo falsas creencias sobre Asperger.

Hay problemas evidentes para diferenciar diagnósticamente a personas con síndrome de Asperger de aquellas que presentas otros cuadros similares.
Estas dificultades diagnósticas llevan a que haya personas con síndrome de Asperger que no estén diagnosticadas, o a que lo sean tardíamente… o a que se dé el diagnóstico de síndrome de Asperger a personas que presentan otros cuadros diferentes que se acompañan (o no) de espectro autista.
No es extraño encontrar adultos que no han sido diagnosticados en la infancia y no han recibido apoyo terapéutico ninguno y que sin embargo han desarrollado cierta empatía hacia los demás, entienden su lenguaje no verbal y comprenden los convencionalismos sociales.
Cada Asperger es diferente de los neurotípicos, y diferente de los otros Asperger, y cada Asperger es igual a los neurotípicos e igual a los demás Asperger. Todos somos iguales y, afortunadamente, todos somos diferentes y en gran parte el éxito de la persona con Asperger dependerá de la adecuación al entorno y del entorno. La diversidad es lo que convierte al mundo en un espacio interesante.
La mejor manera de entender a un Asperger es entender a la persona que hay detrás del diagnóstico y, como dice Theo Peters, el futuro de las personas con trastornos del espectro autista dependerá en gran medida del nivel de motivación de su entorno inmediato (padres, hermanos, pareja, etc.)
Los manuales afirman que la persona con SA, por norma general, debe haber tenido una infancia asocial, y sin embargo, charlando con adultos se descubre que, en muchos casos, su infancia fue bastante común. Dicen esos manuales que la persona a la que se diagnostica con síndrome de Asperger no tiene amigos, pero no es así siempre, y son muchos los ejemplos en los que, si bien suelen ser pocos, sí los hay (y las relaciones sociales son bastante plenas).
También dicen que la persona con SA no tiene sentido del humor pero en la práctica resulta que hay personas con el diagnóstico que lo tienen, y muy divertido, por cierto. Esos mismos manuales diagnósticos decían antes que la persona con SA se mostraba retraída e introvertida pero, con el tiempo, se ha descubierto que hay multitud de personas con Asperger que son justo todo lo contrario: desinhibidas, extrovertidas, etc.
Todo esto demuestra que los criterios diagnósticos solo pueden usarse como referencia, que son movibles y cambiantes, y que dependen de las investigaciones y generalización de resultados ya que, en el caso concreto del síndrome de Asperger, no existe por el momento un marcador biológico que pueda confirmar o desmentir el diagnóstico y, al final, depende más de la experiencia del diagnosticador y de los hallazgos nuevos que constantemente van apareciendo sobre este trastorno.
 
 https://mundoasperger.com/deshaciendo-falsas-creencias-sobre/
 
 

lunes, 11 de enero de 2021

¿Por qué algunos niños pierden el diagnóstico de autismo?

 

¿Por qué algunos niños pierden el diagnóstico de autismo?

7 junio, 2020 por Daniel Comín

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La evidencia nos dice que un grupo de niños pierden el diagnóstico de autismo. Sobre este tema tan delicado hay muchos aspectos que abordar para intentar entender el porqué.

Según diferentes estudios entre el 7 y el 15% de niños perderán el diagnóstico de autismo por no cumplir con los mínimos necesarios. Esta horquilla tan grande indica también que no existe todavía un consenso sobre el particular.

Un tema para la controversia ¿Qué nos dice la ciencia sobre la pérdida de diagnósticos de autismo?

Mal diagnóstico

En primer lugar hay, sencillamente, malos diagnósticos, los cuales no se ajustan adecuadamente al modelo clínico. Esto es debido a que, o bien se realizan de forma rápida, o con herramientas inadecuadas, o por personal no cualificado. Es habitual en determinados países encontrar una calidad baja o muy baja en el procedimiento diagnóstico. Esto puede estar asociado a muchos factores:

  • Malos profesionales o pobremente cualificados
  • Bajo nivel económico familiar que no permite acceder a profesionales cualificados
  • Inexistencia de redes de apoyo y de personal cualificado que conducen a diagnósticos rápidos.
  • Presión familiar o incluso profesional para poder obtener apoyos
  • Enmascaramiento de otros desórdenes del neurodesarrollo como: X-Fragil, Síndrome de Rett, Síndrome de West, Síndrome de Angelman, Esclerosis Tuberosa, discapacidad intelectual, y otras alteraciones que muestran cuadros conductuales compatibles con autismo.

En este particular, los niños suelen perder el diagnóstico en edades avanzadas, ya que al final, la necesidad de adecuar su atención a sus especificidades hace que en un determinado momento se evalúe de una forma distinta la niño, o incluso ya adolescente, o peor aún, en la vida adulta.

Falso positivo

Cuando el diagnóstico se ha realizado correctamente. Se han usado las herramientas diagnósticas correctas por profesionales bien cualificados. Pero, en un momento determinado, el niño o niña, empieza a perder las características y signos nucleares del autismo. De tal forma, acaban perdiendo ese diagnóstico. Normalmente, aunque no siempre, esto sucede antes de los 6 u 8 años.

Evidencia científica

Existen diversos trabajos al respecto, ya en el año 2011 hablábamos sobre los errores en los sistemas de detección temprana para los Trastornos del Espectro del Autismo, donde alrededor del 25% eran falsos positivos.

En el año 2013 nuevamente nos hicimos eco de estos falsos positivos, que crearon cierta corriente con preguntas del tipo ¿Se puede curar el autismo?, ya que esas perdidas diagnósticas no estaban claras y se basaba todo en posibles malos diagnósticos. Incluso cuando publicamos, también en 2013, el artículo En busca del diagnóstico de Autismo Perdido, hablando de el estudio en el cual se investigó a 34 personas que perdieron su diagnóstico, se basaba en otra posibilidad además del mal diagnóstico. Se pensaba que, o bien se había errado en las conclusiones diagnósticas, o bien una intervención temprana de alta calidad estaba involucrada en esa pérdida.

Esto generó no pocos problemas de falsas esperanzas a muchas familias.

Un estudio de revisión de octubre del 2019 ​1​ abordó nuevamente este aspecto, sobre por qué algunos niños perdían el diagnóstico de autismo. Dejando ya de lado esa visión de error diagnóstico o de efecto de las terapias intensivas en edades tempranas.

Y nuevamente aparecen las cifras de entre el 7 y el 15% de pérdidas diagnósticas. Pero lo que no se sabe bien es porqué se pierde. Pero la evidencia existe, pero si se realiza un trabajo de seguimiento en el tiempo a esos entonces niños, podemos ver que no siempre es una pérdida total de esos aspectos nucleares del autismo.

Efectos permanentes del autismo

Ya en 2014 ​2​ se hablaba de los efectos en el lenguaje a largo plazo de quienes perdieron el diagnóstico de autismo.

En otro estudio de 2014 en el Journal of Child Psychology and Psychiatry ​3​, siguieron a 85 niños con autismo desde los 2 hasta los 19 años. El 9 % de los 85 niños, ya no cumplían los criterios de diagnóstico para el autismo a los 19 años y no necesitaban apoyos adicionales. (Seis de los ocho niños en este grupo de “resultado muy positivo” retuvieron su diagnóstico hasta que tenían al menos 14 años).

Sin embargo, otros informes sobre casos particulares bien estudiados, o las propias referencias del estudio de octubre de 2019, avalan la teoría de que hay aspectos permanentes. Es decir, que, aunque parecen haber perdido todas esas características del autismo, quedan efectos relacionados con el lenguaje, motricidad, función ejecutiva y memoria de trabajo, o relaciones sociales.

Entonces, el autismo desaparece ¿o no?

Esta es quizás la gran pregunta. Es evidente que, a nivel clínico, sí. Siempre basándonos en un modelo diagnóstico estándar. El niño, o el adolescente, sencillamente ya no cumple con los criterios mínimos de inclusión. Sería como pasar del autismo al fenotipo ampliado del autismo.

Incluso se habla de altas capacidades de camuflaje que les ayuda a poder contender de la forma socialmente correcta, y por tanto, perder ese diagnóstico de autismo.

Hay que tener en cuenta también todos los cambios en DSM-5 y CIE-11 al respecto. Obviamente, esas modificaciones, junto con la desaparición del Síndrome de Asperger, han llevado a variar susceptiblemente el modelo diagnóstico.

Evidencia popular

En el saber popular quizá encontremos también respuestas. Muchas madres y padres de niños con autismo habrán escuchado aquello de: “ya hablará”, “algunos tardan mucho”, “tu tío Félix no habló hasta casi los seis años”, etcétera. Esto significa que, en el acervo popular, la existencia de niños con un retraso en el lenguaje y en sus habilidades sociales era algo habitual.  Y que se daba esa remisión espontánea de la problemática del niño.

Esto significa que quizá las terapias intensivas no estén relacionadas con esa pérdida diagnóstica.  Tampoco significa que no se hagan, obviamente.

Opiniones diversas

Desde algunos sectores teorizan con que algo sucede para que los niños “cambien”. Como si se diera una instrucción que había quedado atorada en el código genético y que, de repente, se ha activado nuevamente. Generando un efecto de rehabilitación cerebral.

Desde los sectores de apoyo a la neurodiversidad la visión es diferente. Afirman que el autismo es algo intrínseco, que, con sus especificidades personales, pero que de una forma u otra permanece. Esto encaja mucho más con las teorías del enmascaramiento, o sencillamente de una mayor sutileza de los efectos del autismo.

Conclusiones

Descartando de entrada los malos diagnósticos, y quedándonos con esos avances espectaculares, podemos pensar que aunque el diagnóstico en sí desaparezca, debido a esas mejoras en el niño o niña, hay aspectos que pueden permanecer de por vida. Que, a pesar de esa capacidad adaptativa y evolutiva, van a seguir quedando aspectos sobre los que no debemos bajar la guardia.

Hay también que ser muy cuidadoso con las expectativas familiares, la realidad es que en la actualidad el autismo sigue siendo un enigma. Tampoco hay que dejarse embaucar con el mito de los niños recuperados con soluciones milagrosas. Cada día quizá conseguimos descubrir alguna parte relevante de este enigma. Pero, en suma, saber, lo que se dice saber, sabemos poco. No sabemos las ca

usas exactas. No sabemos porqué algunos niños avanzan mucho y otros poco, aunque tengan exactamente la misma intervención y dedicación familiar.

No debemos bajar la guardia, y quizá este tipo de cuestiones deban ser sencillamente algo secundario, ya que lo importante son otras cosas.

Bibliografía:

  1. 1.

Whiteley P, Carr K, Shattock P. <p>Is Autism Inborn And Lifelong For Everyone?</p>. NDT. Published online October 2019:2885-2891. doi:10.2147/ndt.s221901

  1. 2.

Suh J, Eigsti I-M, Naigles L, Barton M, Kelley E, Fein D. Narrative Performance of Optimal Outcome Children and Adolescents with a History of an Autism Spectrum Disorder (ASD). J Autism Dev Disord. Published online February 6, 2014:1681-1694. doi:10.1007/s10803-014-2042-9

  1. 3.

Anderson DK, Liang JW, Lord C. Predicting young adult outcome among more and less cognitively able individuals with autism spectrum disorders. J Child Psychol Psychiatr. Published online December 9, 2013:485-494. doi:10.1111/jcpp.12178

 

https://autismodiario.com/2020/06/07/por-que-algunos-ninos-pierden-el-diagnostico-de-autismo/