vida y muerte de un judio asperger llamado Dani Levi Z´L

La vida y muerte de Dani

Reflexiones sobre haber criado y enterrado a mi hijo de 19 años con desorden bipolar.

Siempre creí que mi banda de seis niños era grande, hasta que vi a los cinco mayores fusionándose en un abrazo grupal junto a la tumba del menor. En ese momento, mi banda parecía ser demasiado pequeña.

Tuve seis niños en siete años y medio, y Dani era el príncipe de la familia. Los niños mayores lo adoraban y él cautivaba incluso a los extraños. Su cabello dorado y sus ojos celestes llamaban la atención de todas las miradas mientras lo llevaba en el cochecito o mientras caminaba a tropezones por el parque. Todas las mañanas después del desayuno, Dani se subía a la mesa y combinaba bebidas y sobras, experimentando con texturas y sabores. Parecía un científico loco y yo pensaba que podría seguir los pasos de mis abuelos paternos y convertirse en un ingeniero químico.

Claramente la ciencia era su amor. Me hizo preguntas incesantemente apenas pudo formularlas: ¿Por qué uno puede rebotar en los colchones? Si hicieras un agujero en un cable de electricidad, ¿la electricidad saldría a chorros? ¿Cómo construyen edificios más altos que las grúas?
Dado que tenía seis hijos propios, y que siempre había algún niño extra en la casa, generalmente estaba cansada y no siempre quería enfocarme en las respuestas. A veces decía sin prestar mucha atención “no sé”, y proseguía haciendo mis cosas.
Un día estábamos en el jardín. Él me preguntó:
—¿Hay muchas hormigas en este jardín?
—Sí —le dije mientras cavaba un pozo para flores.
—¿Las hormigas son buenas excavadoras?
—Sí, lo son —contesté, enfocándome en que el pozo saliera perfecto.
—¿Cuánto crees que puede excavar una hormiga en un día?
—No sé —contesté distraída. Molesto, él me respondió:
—¡No es una pregunta de “no sé”; es una pregunta de qué piensas!

A los cinco años, dijo: “No quiero quedarme aquí”. Se refería al mundo.

A Dani le encantaba pensar, preguntarse, experimentar. Ponía todo a prueba. Ponía a prueba las recetas, sus teorías, las cerraduras, las reglas, a sus padres, a sus maestros.
Para él, la escuela era un desafío. Era claramente brillante, pero no pensaba como sus maestros —o como otros— esperaban que lo hiciera. Pocos se tomaban el tiempo para realmente escuchar y dialogar con un niño que hacía preguntas constantemente. Lo más importante era conseguir que lograra funcionar en un aula y hacer lo que se esperaba que hiciera.
A los cinco años, me dijo: “No pedí venir aquí y no me quiero quedar”. Él no se refería a la escuela; se refería al mundo. A los siete años le diagnosticaron depresión y Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad, y comenzó a tomar medicinas para ambos.

El área tenebrosa

Incluso medicado, la escuela era un área tenebrosa en la vida de Dani. Disfrutaba algunas cosas, pero en general le resultaba una lucha y una carga. No sólo la escuela misma, sino también el autobús escolar, las amistades, la rutina, las interacciones con los maestros; todo era un desafío. Comencé a llevarlo yo misma para evitar el autobús y para pasar un poco de tiempo con él en las mañanas, pero Dani casi siempre iba a la escuela llorando.
Hablaba mucho sobre querer morir. Con frecuencia me preguntaba por qué debía hacer su tarea si al otro día iba a estar muerto. Yo le contestaba que la hiciera por si no moría. ¿Qué es lo que se supone que debe decir una madre?
A menudo lo dejaba en casa para los “días de salud mental”. Lo llevaba al doctor y ajustábamos su medicina. Hablábamos tan a menudo sobre su deseo de morir que ya no me impactaba. Simplemente era parte de la crianza de Dani.
Al final de quinto grado tuvo una crisis nerviosa y no pudo terminar el año. Pidió vivir en los bosques durante un mes para recuperarse, por lo que lo envié donde mi madre que, en ese tiempo, vivía en una casa en medio de un bosque. Mi madre armó una carpa entre los árboles para que Dani pudiera vivir su experiencia al máximo.
Al año siguiente lo cambiamos de escuela pero, lamentablemente, a Dani le tocó un maestro que era impaciente y agresivo, y que no deseaba intentar ayudar a un estudiante complicado. El interés de Dani por las computadoras había comenzado a fortalecerse, por lo que cuando le asignaron una tarea de hacer una presentación en PowerPoint para su clase de computación sobre “Qué opinas de la escuela”, pasó mucho tiempo perfeccionándola. Cuando el maestro preguntó quién estaba listo para presentar, Dani fue el primer voluntario. Su presentación se titulaba “El torbellino del mal”. Una de sus diapositivas incluía su deseo de que tanto él como sus maestros estuvieran muertos. Antes de que pudiera pasar a la siguiente diapositiva, lo llevaron a la oficina de la dirección y me mandaron a llamar para que fuera a buscarlo.
Dani no conseguía entender qué había hecho mal. Le pidieron una presentación sobre lo que sentía por la escuela y eso fue exactamente lo que hizo. Mientras tanto, la dirección de la escuela estaba preocupada; querían una carta de un psiquiatra que asegurase que Dani no era peligroso antes de permitir que él regresara a la escuela.
Yo me preocupé por mi hijo. ¿Cómo podía permitir que se quedara en un entorno que él consideraba “un torbellino del mal”? ¿Había algún lugar en el que pudiera ser feliz y, al mismo tiempo, recibir una educación judía? ¿Durante cuánto tiempo podría vivir queriendo morir?
Me sentía muy sola dándole fuerzas para que terminara cada día. Mi hija mayor estaba estudiando en Israel, el segundo estaba en la secundaria fuera de la ciudad y los otros niños tenían, cada uno, sus propios temas con la escuela que necesitaban mi atención. Mi marido me servía de apoyo, pero la gran mayoría del tiempo era yo quien debía confrontar la situación. ¿Con quién podía hablar del tema? Tenía pocas amigas lo suficientemente cercanas; las palabras de la canción de Stevie Wonder, “Ve a hablar con Dios”, sonaban con frecuencia en mi cabeza. Dios era mi compañero constante. No necesitaba explicarle los detalles; podía desahogar mi frustración, pedirle ayuda y listo. Comencé a decir la bendición matutina de "Quien le da fuerza al exhausto" con mayor concentración. Necesitaba más fortaleza.

Enigma

Comencé a preguntarme si quizás Dani tenía algo más que depresión. Dani no entendía muchos códigos sociales y a menudo tampoco entendía lo que la gente esperaba de él. Era muy literal, extremadamente apegado a la verdad y orientado a la justicia. Se enojaba mucho si alguien pisoteaba lo que él veía como justo. A menudo explicaba las cosas de manera que para él tenían mucho sentido, pero que nadie más entendía. No le gustaba que le sacaran fotos porque "no sabía sonreír".
Al criar a los otros niños había aprendido sobre muchas otras cosas como hiperactividad, integración sensorial, asma, ansiedad, dislexia, trastornos de las funciones ejecutivas, ira y rebeldía. Pero pese a todo ese conocimiento y experiencia, aún no lograba entender a Dani. Algo se nos estaba escapando. Comencé a leer más y empecé a preguntarme sobre el Síndrome de Asperger.
Su psiquiatra lo descartó y me dijo que Dani tenía el peor caso de depresión infantil que había visto y que "llevar esa pesada carga cognitiva" podía producir síntomas similares al Asperger. Yo jamás había oído sobre una "carga cognitiva", pero la forma en que lo explicó parecía tener sentido.

Todos concordamos en que “vivo” tenía que tener primacía sobre “judío”.

Mi mamá me empujó a investigar la posibilidad de enviarlo a una escuela privada para niños con problemas de aprendizaje. Era claro que a Dani no lo entendían. Nuestras escuelas judías locales no estaban equipadas para tratar con él y nosotros necesitábamos mucho apoyo. Dani estaba sufriendo mucho y tenía tantas dificultades con sus maestros y con otras personas de nuestra comunidad que su conexión al judaísmo se estaba desmoronando con gran rapidez. Yo odiaba la idea de ponerlo en un entorno no judío, pero no parecía haber una mejor alternativa. Todos concordamos en que “vivo” tenía que tener primacía sobre “judío”.
Dani prosperó en la Academia Denver. Pocas semanas después de comenzar séptimo grado, su maestra envió una nota a casa: "¡Dani es genial! Adoro su personalidad excéntrica". Increíble, una maestra lo quería. Incluso lo había dicho. Y qué buena palabra, “excéntrico”, descriptivo pero no peyorativo. Fue tan revitalizador. Era excéntrico y tierno, y las sonrisas comenzaron a volver.
El desempeño escolar de Dani mejoró y su interés en computación comenzó a aumentar exponencialmente. Desarmaba y volvía a armar todo aparato electrónico que llegase a sus manos, y usualmente sólo quedaban pocas piezas sin volver a su lugar. Al principio rompió muchas cosas, perdió muchos archivos, destruyó muchas pantallas, causó muchos problemas y costó mucho dinero; pero eventualmente se hizo muy bueno en el tema.
Hizo amigos, la pasó bien, dejó sus tzitzit en casa y conservó la kipá durante el primer año. Dentro de su mente de 12 años, el mundo judío era duro y sombrío, y el mundo gentil era amable y amigable. Cuando se acercó su Bar Mitzvá quiso evitarlo; no se sentía cómodo yendo al shul y estaba seguro de no querer celebrarlo allí. Al final, accedió a ir al shul un ratito para recibir una aliá y luego a un almuerzo familiar en casa. Fiel a su estilo, Dani hablo de electromagnetismo y los querubines para su dvar Torá.
Comenzó a estar mucho tiempo en internet estudiando y experimentando. Yo traté de limitar su tiempo con la computadora, pero las horas con ella eran sus horas más felices. Necesitaba estar conectado. Puse una contraseña en la computadora; la craqueó. Puse un timer en la computadora; lo hackeó. Puse un filtro parental en la computadora; lo eludió. Me puse firme en la limitación del tiempo que pasaba con la computadora, y comenzó a levantarse en el medio de la noche para estar un rato más frente a la pantalla mientras yo dormía.
Cuando llegó a la secundaria ya era un experto en computación y un incipiente genio de las ciencias. Se convirtió en amante de la música y en chef. Veía clases online, experimentos científicos en Youtube y blogs de ciencia. Comenzó a trabajar para la escuela con el personal de tecnología de la información y se transformó en el chico al que todos acudían cuando tenían problemas con sus aparatos electrónicos. Pero pobre del que tocase su computadora; era muy posesivo, muy particular, muy rencoroso y, en ocasiones, explosivo. Todos aprendimos a andar en puntillas alrededor de su computadora y a ni siquiera poner una nota sobre el teclado.

Asperger y litio

Cambiamos de doctor cuando Dani estaba en noveno grado. Mientras le contábamos las historias —la depresión, la timidez ante la cámara, los ataques de ira alrededor de su computadora, nuestra habilidad familiar para caminar en puntillas alrededor de ella, su genio casi obsesivo en informática, sus trasnochadas y su escasa necesidad de sueño, su capacidad para dormir casi 24 horas de corrido los fines de semana— se despertaron algunas preguntas en la mente del nuevo doctor. ¿Han analizado alguna vez la posibilidad de que Dani tenga un desorden bipolar? ¿Han oído del Síndrome de Asperger?
Comencé a aprender más sobre ambos. Dani comenzó a tomar litio. Yo comencé a ver que él tenía un ciclo y a entender sus hábitos de sueño como parte de este ciclo. Vi su ira ascender y aplacarse, me preocupaba por él, me preocupaba por nosotros. El desorden bipolar es progresivo; el objetivo es mantenerse estable y no tener altibajos. Los ciclos pueden volverlo cada vez peor.
Dani tuvo un episodio severo a finales del décimo grado y debió ser hospitalizado. Apenas estuvo estable evaluó el sistema eléctrico de cerradura de su celda. “Sabes”, le dijo a una enfermera, “si pones un pedacito de papel aluminio allí puedes ocasionar un cortocircuito en el sistema y la puerta se abriría”. Ella lo miró espantada y le pidió que por favor no le contara a nadie.
A los pocos días volvió su equilibrio y su sentido del humor. Cuando le preguntaron si estaba escuchando algunas voces, respondió: "Yo no… y yo tampoco". Le dijimos que si quería volver a casa le convenía dejar de hacer esas bromas.

Me sentí reivindicada pero también atrapada. Era más serio de lo que había imaginado.

En el hospital le diagnosticaron oficialmente tanto desorden bipolar como Síndrome de Asperger. Me sentí aliviada y aprisionada. Aliviada porque tenía razón, Dani tenía algo muy serio. La causa no era yo como madre, no era que yo no había sido criada observante, no era que yo era su madre y siempre lo estaba excusando. El problema era que Dani era realmente más difícil que cualquier otro niño y tenía problemas con los que yo no sabía lidiar. Me sentí reivindicada.
También me sentí atrapada. Era más serio de lo que había imaginado. El desorden bipolar es una enfermedad mental. El Asperger es permanente. Siempre me necesitará. Será mi “niño eterno”. Pensé en mi nuera, que acababa de dar a luz a un niño con síndrome de Down, también un “niño eterno”. Podíamos ser madres eternas juntas.
A partir de ese momento las cosas mejoraron mucho. Finalmente sabíamos lo que estábamos enfrentando y podíamos medicarlo y acomodar las cosas según fuera necesario. Uno de los aspectos del Asperger suele ser un intenso e incluso obsesivo interés en algo. Para Dani, por supuesto, era la informática. Aprendió más y más, y comenzó a enseñarles a sus maestros. Se capacitó tanto en codificación que analizó Firefox y les ofreció una versión mejorada de su código que eventualmente incorporaron.
Hablábamos de todo tipo de cosas. Su ira se aplacó, sus abrazos aumentaron y tuvo un brillo en los ojos. Cantábamos y bailábamos juntos. Dani quería aprender a bailar “Lindy Hop” conmigo.
De todos modos me dijo que no planeaba tener hijos, que no quería transmitir sus genes. A pesar de que había muchas cosas que disfrutaba y de que había tenido muchos logros, continuaba recordándome que no quería estar aquí. Estaba tan acostumbrada a escucharlo decirme esas cosas que tenía un rinconcito al fondo de mi cerebro para archivar esos comentarios; no podía permitir que fueran parte de mi día a día con él.

Precipitándose al vacío

Después de varias caídas y triunfos, Dani finalmente se graduó de la escuela secundaria. Ambos estábamos muy emocionados por haber cumplido ese ciclo y disfrutamos la tranquilidad del verano de punta a punta. Mientras que otros graduados deseaban comenzar la universidad en otoño o planeaban un año sabático de aventuras entre la secundaria y la universidad, Dani sabía muy bien que necesitaba más que sólo el verano en libertad. No quería comenzar nada en el otoño; quería quedarse en casa.
Cuando expresé preocupación por su falta de rutina y objetivos, me aseguró que todo lo que necesitaba era estar tranquilo para recuperarse de 14 años de escuela y que usaría el tiempo para montar formalmente su empresa de construcción/reparación/asesoría de computadoras. Fueron meses realmente hermosos, estuvo en casa la mayoría del tiempo y, como yo trabajo desde casa, pasamos muchas horas juntos, conectándonos y compartiendo en formas que jamás habíamos hecho.
En enero lo convencí de que empezara la universidad. Aceptó, de mala gana, inscribirse a tres clases en una universidad a 15 minutos de casa. Podría haber asistido a una universidad de tecnología que estaba cerca y haber comenzado a enfocarse en computación de inmediato, pero no quería escribir el ensayo para postular ni tampoco quería programar una entrevista. Me sorprendió que no quisiera hacer ese pequeño esfuerzo, pero pensé que iba a tener una vida repleta de informática y que un poco de apreciación por la filosofía, la política y la música sería un buen complemento.
Lo que no advertí fue la rápida disminución de su motivación. Hablaba sobre sus planes a futuro en términos amplios, pero realmente no estaba haciendo ninguno. Disfrutaba sus clases y la discusión, pero dejó dos de los cursos cuando el material de lectura se volvió demasiado abrumador.
Mientras tanto, Dani se sumía en depresiones cada vez más profundas. Compartía su predisposición a la muerte y sus deseos de morir, y también su falta de motivación. No quería suicidarse, sólo quería estar muerto. Se preguntaba en voz alta cómo podría hacer que ocurriera, “Quizás podría vagar en una zona de pandillas con la vestimenta incorrecta…”.

Me preguntó si creía que él debía sufrir eternamente sólo para evitarle a la familia el dolor de perderlo.

A menudo hablábamos sobre sus sentimientos. Me explicó que estaba viviendo con mucho dolor y que no valía la pena continuar. Me pidió una razón para continuar viviendo. Como Dani ya no creía en la Torá, yo no podía recurrir a mi conocimiento judaico para compartirlo con él.
Leímos páginas de internet con títulos como "Razones para vivir". Le dije cuán maravilloso era el mundo y la gran cantidad de placer que nos deparaba el futuro. Él me dijo lo duro que es el mundo y la gran cantidad de dolor que hay en él. Le dije lo inteligente y creativo que era y lo mucho que podía contribuir al mundo. Me dijo la cantidad de presión que eso representaba y cómo el mundo tendría que sobrevivir sin él.
Le dije lo mucho que lo amábamos y lo devastados que estaríamos si no estuviese con nosotros. Me preguntó retóricamente si realmente pensaba que él debería sufrir eternamente sólo para aliviarle a la familia el dolor de perderlo. Yo creía que sí. Él creía que no.
Unas semanas después tragó veneno. Cuando lo encontré, sus pulmones luchaban para obtener oxigeno, pero él ya estaba inconsciente y su cara se veía serena. Vinieron los paramédicos y lo llevaron al hospital, donde un equipo de médicos y especialistas trató de ayudarlo pero, a pesar de sus esfuerzos, Dani se estaba yendo.
Luego llegó el rabino y dijo que ya no hacía falta continuar con los intentos de resucitación. Dijo en voz alta el Shemá y Vidui, la plegaria de confesión, y luego todos abrazamos y besamos a Dani mientras revoloteaba en él un último hálito de vida. Apreté su mano incrédulamente; “finalmente obtuviste lo que querías”, le dije. Mi pequeño se había ido.

Suicidio

De acuerdo a la ley judía, el suicidio es algo terrible. Una persona tiene prohibido terminar con su propia vida. Quien lo hace es tratado duramente en este mundo y en el venidero. No hay shivá por un suicidio, y tampoco hay ningún otro rito de entierro.

A pesar de haber tragado el veneno intencionalmente, la muerte de Dani caía en la categoría de muerte por depresión.

El rabino fue muy claro con nosotros: la muerte de Dani no se consideraba un suicidio. A pesar de haber tragado el veneno intencionalmente, caía en la categoría de muerte por depresión. Una enfermedad mental —explicó el rabino— puede ser tan fatal como las enfermedades en otras partes del cuerpo. Cuando una persona tiene una enfermedad mental no es completamente libre para elegir y, por lo tanto, no puede ser considerada completamente culpable de sus “elecciones”.
Es de vital importancia saber que, si bien en español utilizamos la palabra suicidio para describir el acto de terminar con la vida propia, la ley judía no considera que cada uno de esos actos esté dentro de esa categoría legal. Hay bastante discusión sobre eso en el Talmud y en fuentes posteriores, especialmente las escritas en la época de las Cruzadas, pero en ningún caso esas discusiones relacionan el hecho de quitarse la vida a causa de una enfermedad mental con el crimen de suicidio.
Dani tuvo todos los ritos y las ceremonias que requeriría cualquier otra muerte judía y está enterrado en el cementerio judío normal. Todos hicimos shivá, sus cinco hermanos y los padres, y la gente de la comunidad llegó en masa a nuestro hogar para consolarnos. Mi esposo está diciendo kadish por él tres veces al día y, dado que Dani no tuvo hijos que dijeran kadish por él, mi esposo continuará diciéndolo durante todo el año, a pesar de que el período formal de duelo para los padres termina después de los 30 días.
Nuestro duelo obviamente nunca terminará. Somos sus padres y él es nuestro bebé, nuestro pequeño bebé. Nuestro niño eterno ahora es eternamente niño.
No sé exactamente qué responder cuando la gente me pregunta cuántos años tienen mis hijos. ¿Debería decir que el menor tiene 19? ¿Durante cuánto tiempo debería decir eso? ¿Debería decir que mi nueva hija menor tiene 20 y continuar contando su edad?
Ya han pasado varios meses y todavía me siento distraída y nostálgica. ¿Cómo pudo haberlo hecho? ¿Cómo puede ser tan definitivo? ¿Cómo puede ser tan real? Me pregunto si, de haber sabido entonces lo que sabe ahora, hubiese cambiado de opinión. Pero eso es tratar de entenderlo con mi mente racional. Tengo que seguir recordándome a mí misma: la muerte de Dani no fue racional. Él vivió una de las vidas más privilegiadas de la historia; tuvo un hogar lleno de amor, padres cariñosos que le brindaron apoyo, hermanos divertidos y eclécticos, recursos cómodos pero no excesivos, un país libre y seguro y toda la salud y las comodidades que el siglo 21 puede ofrecer a los habitantes del primer mundo. ¿Quién querría dejar todo eso? Millones de personas que tienen mucho menos, cuya vida es mucho peor, se aferran a la vida con todo lo que tienen.
Una enfermedad mental significa que hay algo mal con la capacidad del cerebro para procesar y pensar, lo cual afecta las esferas social, emocional, cognitiva y conductual al punto que la persona tiene dificultad para afrontar las exigencias normales de la vida. Las enfermedades mentales tienen muchas formas y cada una de ellas tiene su propio espectro. Al igual que el asma, la diabetes o la enfermedad de Crohn, la experiencia que tiene cada persona con su órgano defectuoso es diferente.

No sé por qué el alma de Dani estuvo en un cuerpo con una enfermedad mental, pero sí sé que Dios tuvo una razón para hacerlo.

Puede que los científicos vean las enfermedades mentales como un golpe de mala suerte, pero nuestros sabios nos enseñan que tales cosas no existen. Cada cuerpo, cada circunstancia de vida, es cuidadosamente diseñada con amor por Dios. Toda alma es evaluada y ubicada en un contenedor físico hecho a medida y recibe una precisa caja de herramientas para optimizar su crecimiento durante su estancia en la Tierra. Todo detalle es considerado; lo que parece oscuro es en realidad un camino hacia la luz; lo que parece duro es en realidad un camino hacia el crecimiento; lo que parece ser un camino sin salida es en realidad un portal a un mundo completamente nuevo.
No sé por qué el alma de Dani necesitaba que la pusieran en un cuerpo con una enfermedad mental, pero sí sé que Dios tuvo una razón para hacerlo. Y también sé que Dios nos eligió con amor a nosotros, sus padres, a sus hermanos y a sus abuelos para guiar a Dani durante los 19 años y 3 meses que pasó en la Tierra. No sólo Dani necesitó su enfermedad mental, también la necesitamos nosotros. Los cálculos de Dios son perfectos, y Él estimó que cada uno de nosotros necesitaba esos años de altibajos, llenos de frustración y alegría, en nuestras vivencias con Dani, y nuestros esfuerzos y los de él para hacerles frente cada día.
A pesar de que extrañamos mucho a Dani, elegimos no pensar que su vida fue interrumpida. Si bien desearíamos que estuviera con nosotros, sabemos que Dios envía a cada persona al mundo para una travesía única y que algunas travesías terminan antes que otras. La parte de mi travesía que incluyó a Dani fue encantadora y difícil, hermosa y solitaria, sensibilizadora y muy triste. Nunca hubiese pedido tener la vivencia pero, ahora que la tuve, no cambiaría lo que aprendí y gané con Dani ni siquiera por toda una vida de paz y comodidad. A pesar de que mi pena por perderlo es un arroyo que fluye constantemente en mi interior, estoy agradecida por el crecimiento y muy feliz por el tiempo que compartimos juntos.

Leilui nishmat Daniel Moshé a"h ben Efraím Adam HaLevi.
El sitio conmemorativo montado por sus amigos es http://w1n5t0n.net/
Nota: Quisiera agradecerle públicamente a mi madre, Oralee Stiles, por su preocupación y por su aguda percepción con Dani, y por todo el apoyo emocional que le brindó a él y a nosotros. También quisiera agradecer a mis suegros, Tova y Norman Bulow, por costear la educación especial de Dani, la cual era sumamente costosa y no se la hubiésemos podido brindar de no haber sido por su generosa y continua ayuda.