¿Por qué algunos niños pierden el diagnóstico de autismo?

 

¿Por qué algunos niños pierden el diagnóstico de autismo?

7 junio, 2020 por Daniel Comín

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La evidencia nos dice que un grupo de niños pierden el diagnóstico de autismo. Sobre este tema tan delicado hay muchos aspectos que abordar para intentar entender el porqué.

Según diferentes estudios entre el 7 y el 15% de niños perderán el diagnóstico de autismo por no cumplir con los mínimos necesarios. Esta horquilla tan grande indica también que no existe todavía un consenso sobre el particular.

Un tema para la controversia ¿Qué nos dice la ciencia sobre la pérdida de diagnósticos de autismo?

Mal diagnóstico

En primer lugar hay, sencillamente, malos diagnósticos, los cuales no se ajustan adecuadamente al modelo clínico. Esto es debido a que, o bien se realizan de forma rápida, o con herramientas inadecuadas, o por personal no cualificado. Es habitual en determinados países encontrar una calidad baja o muy baja en el procedimiento diagnóstico. Esto puede estar asociado a muchos factores:

• Malos profesionales o pobremente cualificados
• Bajo nivel económico familiar que no permite acceder a profesionales cualificados
• Inexistencia de redes de apoyo y de personal cualificado que conducen a diagnósticos rápidos.
• Presión familiar o incluso profesional para poder obtener apoyos
• Enmascaramiento de otros desórdenes del neurodesarrollo como: X-Fragil, Síndrome de Rett, Síndrome de West, Síndrome de Angelman, Esclerosis Tuberosa, discapacidad intelectual, y otras alteraciones que muestran cuadros conductuales compatibles con autismo.

En este particular, los niños suelen perder el diagnóstico en edades avanzadas, ya que al final, la necesidad de adecuar su atención a sus especificidades hace que en un determinado momento se evalúe de una forma distinta la niño, o incluso ya adolescente, o peor aún, en la vida adulta.

Falso positivo

Cuando el diagnóstico se ha realizado correctamente. Se han usado las herramientas diagnósticas correctas por profesionales bien cualificados. Pero, en un momento determinado, el niño o niña, empieza a perder las características y signos nucleares del autismo. De tal forma, acaban perdiendo ese diagnóstico. Normalmente, aunque no siempre, esto sucede antes de los 6 u 8 años.

Evidencia científica

Existen diversos trabajos al respecto, ya en el año 2011 hablábamos sobre los errores en los sistemas de detección temprana para los Trastornos del Espectro del Autismo, donde alrededor del 25% eran falsos positivos.

En el año 2013 nuevamente nos hicimos eco de estos falsos positivos, que crearon cierta corriente con preguntas del tipo ¿Se puede curar el autismo?, ya que esas perdidas diagnósticas no estaban claras y se basaba todo en posibles malos diagnósticos. Incluso cuando publicamos, también en 2013, el artículo En busca del diagnóstico de Autismo Perdido, hablando de el estudio en el cual se investigó a 34 personas que perdieron su diagnóstico, se basaba en otra posibilidad además del mal diagnóstico. Se pensaba que, o bien se había errado en las conclusiones diagnósticas, o bien una intervención temprana de alta calidad estaba involucrada en esa pérdida.

Esto generó no pocos problemas de falsas esperanzas a muchas familias.

Un estudio de revisión de octubre del 2019 ^​1​ abordó nuevamente este aspecto, sobre por qué algunos niños perdían el diagnóstico de autismo. Dejando ya de lado esa visión de error diagnóstico o de efecto de las terapias intensivas en edades tempranas.

Y nuevamente aparecen las cifras de entre el 7 y el 15% de pérdidas diagnósticas. Pero lo que no se sabe bien es porqué se pierde. Pero la evidencia existe, pero si se realiza un trabajo de seguimiento en el tiempo a esos entonces niños, podemos ver que no siempre es una pérdida total de esos aspectos nucleares del autismo.

Efectos permanentes del autismo

Ya en 2014 ^​2​ se hablaba de los efectos en el lenguaje a largo plazo de quienes perdieron el diagnóstico de autismo.

En otro estudio de 2014 en el Journal of Child Psychology and Psychiatry ^​3​, siguieron a 85 niños con autismo desde los 2 hasta los 19 años. El 9 % de los 85 niños, ya no cumplían los criterios de diagnóstico para el autismo a los 19 años y no necesitaban apoyos adicionales. (Seis de los ocho niños en este grupo de “resultado muy positivo” retuvieron su diagnóstico hasta que tenían al menos 14 años).

Sin embargo, otros informes sobre casos particulares bien estudiados, o las propias referencias del estudio de octubre de 2019, avalan la teoría de que hay aspectos permanentes. Es decir, que, aunque parecen haber perdido todas esas características del autismo, quedan efectos relacionados con el lenguaje, motricidad, función ejecutiva y memoria de trabajo, o relaciones sociales.

Entonces, el autismo desaparece ¿o no?

Esta es quizás la gran pregunta. Es evidente que, a nivel clínico, sí. Siempre basándonos en un modelo diagnóstico estándar. El niño, o el adolescente, sencillamente ya no cumple con los criterios mínimos de inclusión. Sería como pasar del autismo al fenotipo ampliado del autismo.

Incluso se habla de altas capacidades de camuflaje que les ayuda a poder contender de la forma socialmente correcta, y por tanto, perder ese diagnóstico de autismo.

Hay que tener en cuenta también todos los cambios en DSM-5 y CIE-11 al respecto. Obviamente, esas modificaciones, junto con la desaparición del Síndrome de Asperger, han llevado a variar susceptiblemente el modelo diagnóstico.

Evidencia popular

En el saber popular quizá encontremos también respuestas. Muchas madres y padres de niños con autismo habrán escuchado aquello de: “ya hablará”, “algunos tardan mucho”, “tu tío Félix no habló hasta casi los seis años”, etcétera. Esto significa que, en el acervo popular, la existencia de niños con un retraso en el lenguaje y en sus habilidades sociales era algo habitual.  Y que se daba esa remisión espontánea de la problemática del niño.

Esto significa que quizá las terapias intensivas no estén relacionadas con esa pérdida diagnóstica.  Tampoco significa que no se hagan, obviamente.

Opiniones diversas

Desde algunos sectores teorizan con que algo sucede para que los niños “cambien”. Como si se diera una instrucción que había quedado atorada en el código genético y que, de repente, se ha activado nuevamente. Generando un efecto de rehabilitación cerebral.

Desde los sectores de apoyo a la neurodiversidad la visión es diferente. Afirman que el autismo es algo intrínseco, que, con sus especificidades personales, pero que de una forma u otra permanece. Esto encaja mucho más con las teorías del enmascaramiento, o sencillamente de una mayor sutileza de los efectos del autismo.

Conclusiones

Descartando de entrada los malos diagnósticos, y quedándonos con esos avances espectaculares, podemos pensar que aunque el diagnóstico en sí desaparezca, debido a esas mejoras en el niño o niña, hay aspectos que pueden permanecer de por vida. Que, a pesar de esa capacidad adaptativa y evolutiva, van a seguir quedando aspectos sobre los que no debemos bajar la guardia.

Hay también que ser muy cuidadoso con las expectativas familiares, la realidad es que en la actualidad el autismo sigue siendo un enigma. Tampoco hay que dejarse embaucar con el mito de los niños recuperados con soluciones milagrosas. Cada día quizá conseguimos descubrir alguna parte relevante de este enigma. Pero, en suma, saber, lo que se dice saber, sabemos poco. No sabemos las ca

usas exactas. No sabemos porqué algunos niños avanzan mucho y otros poco, aunque tengan exactamente la misma intervención y dedicación familiar.

No debemos bajar la guardia, y quizá este tipo de cuestiones deban ser sencillamente algo secundario, ya que lo importante son otras cosas.

Bibliografía:

1. 1.

Whiteley P, Carr K, Shattock P. <p>Is Autism Inborn And Lifelong For Everyone?</p>. NDT. Published online October 2019:2885-2891. doi:10.2147/ndt.s221901

2. 2.

Suh J, Eigsti I-M, Naigles L, Barton M, Kelley E, Fein D. Narrative Performance of Optimal Outcome Children and Adolescents with a History of an Autism Spectrum Disorder (ASD). J Autism Dev Disord. Published online February 6, 2014:1681-1694. doi:10.1007/s10803-014-2042-9

3. 3.

Anderson DK, Liang JW, Lord C. Predicting young adult outcome among more and less cognitively able individuals with autism spectrum disorders. J Child Psychol Psychiatr. Published online December 9, 2013:485-494. doi:10.1111/jcpp.12178

 

https://autismodiario.com/2020/06/07/por-que-algunos-ninos-pierden-el-diagnostico-de-autismo/

 

 

 

Un asperger judío en FUNDASPERVEN, o las peripecias de un asperger sobre el tejado por sus 9 años de la Fundación Asperger de Venezuela.

 

 

Un asperger judío en FUNDASPERVEN, o las peripecias de un asperger sobre el tejado por sus 9 años de la Fundación Asperger de Venezuela.

 

Shalom lectores de mi Blogger, como estamos? Como están pasando esta pandemia? A la espera del fin de este año fatídico 2020 y recibiendo hace poco tiempo el año nuevo judio 5781, que tuve que pasar las festividades mayores (Pesaj - Shavuot - Tisha Be´Av - Rosh HaShanah - Yom Kippur - Sucoth, Shemini Atzeret - Simjat Torah)… En casa, haciendo mis rezos, mis estudios de torah y mitzvot…en mi hogar extrañando mis rezos en la sinagoga donde me congrego, además de mis días de mal humor, días depresivos, días de hasta insultos fuertes, quizás por el excesivo encierro por la pandemia, pero no todo es malo, días de emprendimientos, de nuevos comienzos y de proyectos pequeños pero con gran potencial,   pero mientras estemos en esta pandemia, hay que cuidarse,  (algunos ya estarán culpando de la misma a los chinos, no es el pueblo,  sino el gobierno de china por su irresponsabilidad internacional y global), que quizás dicha pandemia,  fue señal del cielo para mejorar como seres humanos, y revisemos nuestras prioridades, además de ajustar nuestras cuentas con nuestras familias y con nosotros mismos, en este ensayo analizare lo que diríamos las peripecias, hazañas, locuras y anécdotas,  apenas fui miembro de la Fundación Asperger de Venezuela. 

 

En el año 2011, estudiando mi carrera de ciencias políticas en la universidad, hasta el 2012, han sido uno de los años más tranquilos, en algunos ya me veían como una persona muy rara, o algo excéntrica o inmadura, y en mis consultas en psicología en la universidad, en el año 2012, tuve un breve encuentro con la naciente Fundacion Asperger de Venezuela, para solicitar asesoría para un familiar con ciertos síntomas  (quizás sin saber que ese “familiar” era…. Yo mismo  :V J) donde era por estrés y por adicción al internet para ver o paginas prohibidas o ver paginas muy perjudiciales (una adicción cada día superada para enfocarla en cosas que me beneficien a la larga) hasta que una psicóloga, Natalie García Essig, me pregunto, si yo era de condición Asperger, Uds. que piensan que yo sabía de dicha condición?..... señores no sabía ni papa, así que comencé a hacer mis investigaciones sobre dicho tema, hasta que al ver los síntomas de dicha condición, coincidían con mis actitudes, mis formas de ser y hasta mis manías, y es en el año 2013, donde comienza mi acercamiento primero de manera timorata a la Fundación Asperger de Venezuela, para solicitar un diagnostico oficial de mi persona, hasta que en varias reuniones y encuentros, donde aprendí cosas buenas, conocí gente valiosa, gente con muchas cosas positivas, y en tratamiento médico por un fuerte cólico nefrítico por cálculos renales, además de hígado híper-recrecido por una hepatitis A que contraje de niño y en exámenes médicos a ver si mis riñones e hígado estaba funcionando bien,  además de que en el mes de noviembre, oficialmente me darían mi diagnóstico, además de que en una de las citas vería cara a cara, a una bella y hermosa mujer, una mujer que era hermosísima por fuera, y por dentro, y nunca jamás pensé que esa cita y el evento en contra el bullying en caracas, sería la última vez que la vería, esa mujer era Mónica Spear Z´L-QEPD,  además de la víspera de mi participación en Quien Quiere Ser Millonario donde uno de mis amigos de la fundación me acompaño.

 

En ese año 2013, además de que ese amigo me acompaño a la grabación del programa, donde casi por unos segundos quedo de participante, ya me dieron el diagnostico en ese mismo mes, el mismo fue para mí una revelación que me dio además de alivio de que no era un loquito de carretera, era las razones de mis mañas, particularidades, y actitudes, no fue así mis padres, mis padres lo recibieron con alto nivel de escepticismo, en algunos casos lamentablemente burla, hasta regaños de manera innecesaria e insultantes, fui al evento de luces contra el acoso, en un día de janukah, donde me saque una hermosa foto con Mónica Spear Z´L-QEPD, y jamás pensé que el año 2014, comenzaría dicho año de la manera más dolorosa. 

 

El año 2014, lo recibí con una noticia que me marco de manera dolorosa, ese mismo año en el día 6 de enero, que en teoría es día de reyes, lamentablemente, esa bella y hermosa princesa que conocí en el consultorio y en el evento, además de madrina de la fundación y me recordó a mi novia anterior (que su memoria sea bendecida) lamentablemente en un intento de robo en la carretera,  fue asesinada con su ex – esposo y su pequeña hija sobrevivió en dicho incidente, al principio me negaba a creer dicha noticia en los medios, pero al revisar la misma, mi corazón se llenó de lágrimas y dolor por la pérdida de dicha persona de hermoso sentimiento, hasta yo creo que ella de verdad era aspie-sin irrespetar la memoria de esa bella y hermosa princesa de bendito recuerdo- (además de su actuación como una chica con la condición asperger en la novela la mujer perfecta que fue una actuación hermosa y perfecta) llore, y de una manera rasgue mis vestiduras al recibir dicha noticia, trabaje en donde estaba hasta donde podía, y en el día del inicio de las exequias, no sé si fue acto de valentía o de locura, camine desde el centro comercial plaza las américas hasta el cementerio con el fin de despedirme de dicha princesa, al principio no me dejaron pasar hasta que llame a los chicos de la fundación para que me dejaran pasar por ser miembro de la fundación y me dejaron pasar a la capilla donde reposaba los restos de la bella princesa, algunos me dirán que como si fuera una novia platónica, como dormida como una princesa esperando que un príncipe la despertara de manera tierna, y yo como una especie de caballero medieval la cuidaba y la resguardaba, para que nada malo le pasara, incluso si estuviera en ese sueño eterno, los acompañe, mientras hacía mis plegarias en hebreo frente a su féretro pidiendo al santo bendito sea, que cuide su alma, la de su pareja, cuide a la niña que quedo viva sin sus padres, y que tome justicia y venganza contra el autor de tan abominable crimen, incluso le mencione a su padre, que su hija, me recordó mucho a mi novia anterior que en paz descanse, él me dijo aunque de manera jocosa, que en él tenía a un suegro, donde no solamente recibí esa afirmación, sino también el alivio ante tanto dolor por tan terrible perdida ante tan abominable acontecimiento, en el momento de que los féretros eran llevados a la fosa, recite mientras llevaba la corona de flores de la fundación, recite salmos en hebreo para cómo se menciona en la tradición judaica, resguardar el cuerpo de la princesa hasta la llegada de su matzebah, al momento de la sepultura con lágrimas en mis ojos recite el maaleh rakhamim y el kadish a su memoria, a su vez con la promesa de visitarla un mes después de su muerte, además de visitarla de vez en cuando para dejarle unas flores y piedras como lo dicta la religión judía, además de que ese 2014, sería un año seriamente conflictivo a raíz de irregularidades políticas y protestas que estallaron contra las violaciones de los derechos humanos, donde también se cobraron muchos mártires que lucharon a favor de la libertad del país.

 

En el 2014, uno de los nuestros hermanos, un aspie, en el estado Anzoátegui,  estuvo preso y fue torturado, maltratado y humillado al punto de que lo vincularon erróneamente con los alborotadores que estaban en contra del gobierno, y se hicieron cartas a favor de su liberación, hasta que en efecto fue liberado, pero con régimen de presentación, pero no todo2014 era así de complicado, meses después de haber iniciado dichas protestas pudimos volver a las reuniones de la fundación, ayudándonos en estos momentos tan turbulentos, pero no todo era así de malo, con la fundación Anna Frank hicimos un magnifico cine foro de la condición asperger, con la película mi nombre es Khan, incluso la misma fundación Anna Frank ha ayudado de manera significativa a la Fundasperven, en el aspecto de la inclusión de las personas con discapacidad, ese año 2014, para mí en lo personal fue un magnifico año ya que estaba en vísperas de mi acto de grado de la universidad. 

 

En el año 2014, precisamente en el día 28 de noviembre del año 2014, recibí el título de licenciado en ciencias políticas y administrativas mención relaciones internacionales, después de más de 9 años de haber estudiado dicha materia y en se año se estaba haciendo un proyecto de ley para la protección de las personas con condición autista en Venezuela, ya que en Venezuela lamentablemente no hay dichas leyes de protección a la personas de condición autista, sin embargo, en el año siguiente, fue un magnifico año el año 2015, comencé oficialmente a trabajar para el Ministerio del Poder Popular para las Relaciones Exteriores (MPPRE) conocido como cancillería, y en ese año 2015, ha sido uno de los años mas particulares con paseos al Avila, en uno me sentí….. de la patada con mareos, quizás por la altura y las bajas temperaturas, pero la pase de iguales maneras genial, y en ese año si no me equivoco comenzó un magnifico proyecto de Boyscout para personas con TEA, para poder ayudarlos a mejorar sus destrezas.

En el año 2016, gracias a Fundasperven, me entrevistaron los del nacional, donde exprese un gran lema que lo aplico ahora con más ahínco, una condición especial, nunca es un límite para superarse, tuve una gran fama con esa entrevista, tuve reacciones buenas y….no tan buenas de algunas personas por dicha entrevista, sin embargo me permitió tener fama en dicha entrevista de un aspie que trabaja en la administración humana, también he metido la pata en ocasiones con un artículo que literalmente satanizaba a Fundasperven, hasta que tuve que calmar a la presidenta que mi opinión no era en contra de dicha fundación sino una opinión, quizás por un día malo de trabajo, sin embargo, más fue como dicen gajes de oficio, que tuvo su solución. En el año 2017 ha sido un año relativamente tranquilo con Fundasperven en magníficos proyectos del grupo Scout Roraima, pero el año 2018 sería un magnifico año, pero un incidente lo agriaría todo. 

 

En el año 2018 hubo dos visitas guiadas para la Fundasperven y grupo Boyscout Roraima organizadas por mi persona, uno en abril a la Mezquita Sheikh Ibrahim Ibn Abdulaziz, donde conocieron el punto de vista islámico, y en Agosto a la visita guiada a la Sinagoga Tiferet Israel, y al Museo Sefardi de Caracas Morris E Curiel, donde aprendieron el punto de vista judio, me nombraron Rover honorario por haber cumplido esta mision de conocer las dos religiones monoteístas abrahamicas y la cultura del Medio Oriente, aunque enfrentadas, que son hermanas por un mismo patriarca, ademas de mis aficiones espirituales como aspie judio, pero tambien hubo diríamos un incidente extremadamente desagradable, que me agrio un poco de ese año, que un aspie (no quiero mencionar su nombre por honor a su persona y para evitar caer en el pecado de lashon harah) trajo a un grupo cristiano extremista (un grupo cristiano que es muy polémico y odiado por muchas comunidades incluso cristianas, por su dogma errado), que hizo unas declaraciones antisemitas muy deplorables, y ese aspie en vez de defenderme, mas bien defendia dicho grupo y como dicen decidi cortar por lo sano, cortar la amistad con dicha persona, y seguir palante, pero como dicen palante es para alla.

En el año 2019, fue un año muy bueno y excelente para la fundación con las clases de habilidades y actividades de los scout, que están dando un magnifico impacto pero hubo lo que diríamos, un incidente que hizo que nuestra comunidad asperger perdiera su protección jurídica, la desaparición del termino síndrome de asperger y colocarlo con un término ambiguo conocido como Trastorno de Espectro Autista nivel 1, donde por dicho termino perderíamos no solamente los derechos de protección y los amparos jurídicos, sino tambien pudiéramos ser victimas de médicos inescrupulosos que con mala praxis pudieran dañarnos, pero aunque la OMS elimina dicho termino, aun luchamos por el mantenimiento del dicho termino Sindrome de Asperger, y hoy en dia la fundación aun en la pandemia, estamos luchando por la inclusión, por los derechos humanos de las personas con la condición asperger, y quizás tengamos un futuro hermoso y mejor para todos nosotros.

Para concluir este pequeño articulo resumiendo mis vivencias, aprendizajes, cosas buenas o no tan buenas, mi vida como miembro de Fundasperven, ha sido uno de las mejores vivencias personales, donde he aprendido cosas buenas, he ganado grandes amigos, he ganado aprendizajes y espero que Fundasperven no solamente tengan muchos años de existencia, sino también tenga magníficos proyectos para mejorar la calidad de vida de la población Aspie, si se me olvido algo perdóneme para no extenderme mucho, y si agregue algo, esta bien y pido perdón por algunas metidas de pata como todo ser humano, pero tambien les agradezco por muchas cosas positivas, por ello Fundasperven gracias, y sigan mejorando y ayudando a la población TEA.

 

Articulo hecho por

 

YOHANN PINTO

יוהנן בן יהושוע פינטו

07/11/2020-21 de Jeshvan del 5781