¿Por qué algunos niños pierden el diagnóstico de autismo?

 

¿Por qué algunos niños pierden el diagnóstico de autismo?

7 junio, 2020 por Daniel Comín

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La evidencia nos dice que un grupo de niños pierden el diagnóstico de autismo. Sobre este tema tan delicado hay muchos aspectos que abordar para intentar entender el porqué.

Según diferentes estudios entre el 7 y el 15% de niños perderán el diagnóstico de autismo por no cumplir con los mínimos necesarios. Esta horquilla tan grande indica también que no existe todavía un consenso sobre el particular.

Un tema para la controversia ¿Qué nos dice la ciencia sobre la pérdida de diagnósticos de autismo?

Mal diagnóstico

En primer lugar hay, sencillamente, malos diagnósticos, los cuales no se ajustan adecuadamente al modelo clínico. Esto es debido a que, o bien se realizan de forma rápida, o con herramientas inadecuadas, o por personal no cualificado. Es habitual en determinados países encontrar una calidad baja o muy baja en el procedimiento diagnóstico. Esto puede estar asociado a muchos factores:

• Malos profesionales o pobremente cualificados
• Bajo nivel económico familiar que no permite acceder a profesionales cualificados
• Inexistencia de redes de apoyo y de personal cualificado que conducen a diagnósticos rápidos.
• Presión familiar o incluso profesional para poder obtener apoyos
• Enmascaramiento de otros desórdenes del neurodesarrollo como: X-Fragil, Síndrome de Rett, Síndrome de West, Síndrome de Angelman, Esclerosis Tuberosa, discapacidad intelectual, y otras alteraciones que muestran cuadros conductuales compatibles con autismo.

En este particular, los niños suelen perder el diagnóstico en edades avanzadas, ya que al final, la necesidad de adecuar su atención a sus especificidades hace que en un determinado momento se evalúe de una forma distinta la niño, o incluso ya adolescente, o peor aún, en la vida adulta.

Falso positivo

Cuando el diagnóstico se ha realizado correctamente. Se han usado las herramientas diagnósticas correctas por profesionales bien cualificados. Pero, en un momento determinado, el niño o niña, empieza a perder las características y signos nucleares del autismo. De tal forma, acaban perdiendo ese diagnóstico. Normalmente, aunque no siempre, esto sucede antes de los 6 u 8 años.

Evidencia científica

Existen diversos trabajos al respecto, ya en el año 2011 hablábamos sobre los errores en los sistemas de detección temprana para los Trastornos del Espectro del Autismo, donde alrededor del 25% eran falsos positivos.

En el año 2013 nuevamente nos hicimos eco de estos falsos positivos, que crearon cierta corriente con preguntas del tipo ¿Se puede curar el autismo?, ya que esas perdidas diagnósticas no estaban claras y se basaba todo en posibles malos diagnósticos. Incluso cuando publicamos, también en 2013, el artículo En busca del diagnóstico de Autismo Perdido, hablando de el estudio en el cual se investigó a 34 personas que perdieron su diagnóstico, se basaba en otra posibilidad además del mal diagnóstico. Se pensaba que, o bien se había errado en las conclusiones diagnósticas, o bien una intervención temprana de alta calidad estaba involucrada en esa pérdida.

Esto generó no pocos problemas de falsas esperanzas a muchas familias.

Un estudio de revisión de octubre del 2019 ^​1​ abordó nuevamente este aspecto, sobre por qué algunos niños perdían el diagnóstico de autismo. Dejando ya de lado esa visión de error diagnóstico o de efecto de las terapias intensivas en edades tempranas.

Y nuevamente aparecen las cifras de entre el 7 y el 15% de pérdidas diagnósticas. Pero lo que no se sabe bien es porqué se pierde. Pero la evidencia existe, pero si se realiza un trabajo de seguimiento en el tiempo a esos entonces niños, podemos ver que no siempre es una pérdida total de esos aspectos nucleares del autismo.

Efectos permanentes del autismo

Ya en 2014 ^​2​ se hablaba de los efectos en el lenguaje a largo plazo de quienes perdieron el diagnóstico de autismo.

En otro estudio de 2014 en el Journal of Child Psychology and Psychiatry ^​3​, siguieron a 85 niños con autismo desde los 2 hasta los 19 años. El 9 % de los 85 niños, ya no cumplían los criterios de diagnóstico para el autismo a los 19 años y no necesitaban apoyos adicionales. (Seis de los ocho niños en este grupo de “resultado muy positivo” retuvieron su diagnóstico hasta que tenían al menos 14 años).

Sin embargo, otros informes sobre casos particulares bien estudiados, o las propias referencias del estudio de octubre de 2019, avalan la teoría de que hay aspectos permanentes. Es decir, que, aunque parecen haber perdido todas esas características del autismo, quedan efectos relacionados con el lenguaje, motricidad, función ejecutiva y memoria de trabajo, o relaciones sociales.

Entonces, el autismo desaparece ¿o no?

Esta es quizás la gran pregunta. Es evidente que, a nivel clínico, sí. Siempre basándonos en un modelo diagnóstico estándar. El niño, o el adolescente, sencillamente ya no cumple con los criterios mínimos de inclusión. Sería como pasar del autismo al fenotipo ampliado del autismo.

Incluso se habla de altas capacidades de camuflaje que les ayuda a poder contender de la forma socialmente correcta, y por tanto, perder ese diagnóstico de autismo.

Hay que tener en cuenta también todos los cambios en DSM-5 y CIE-11 al respecto. Obviamente, esas modificaciones, junto con la desaparición del Síndrome de Asperger, han llevado a variar susceptiblemente el modelo diagnóstico.

Evidencia popular

En el saber popular quizá encontremos también respuestas. Muchas madres y padres de niños con autismo habrán escuchado aquello de: “ya hablará”, “algunos tardan mucho”, “tu tío Félix no habló hasta casi los seis años”, etcétera. Esto significa que, en el acervo popular, la existencia de niños con un retraso en el lenguaje y en sus habilidades sociales era algo habitual.  Y que se daba esa remisión espontánea de la problemática del niño.

Esto significa que quizá las terapias intensivas no estén relacionadas con esa pérdida diagnóstica.  Tampoco significa que no se hagan, obviamente.

Opiniones diversas

Desde algunos sectores teorizan con que algo sucede para que los niños “cambien”. Como si se diera una instrucción que había quedado atorada en el código genético y que, de repente, se ha activado nuevamente. Generando un efecto de rehabilitación cerebral.

Desde los sectores de apoyo a la neurodiversidad la visión es diferente. Afirman que el autismo es algo intrínseco, que, con sus especificidades personales, pero que de una forma u otra permanece. Esto encaja mucho más con las teorías del enmascaramiento, o sencillamente de una mayor sutileza de los efectos del autismo.

Conclusiones

Descartando de entrada los malos diagnósticos, y quedándonos con esos avances espectaculares, podemos pensar que aunque el diagnóstico en sí desaparezca, debido a esas mejoras en el niño o niña, hay aspectos que pueden permanecer de por vida. Que, a pesar de esa capacidad adaptativa y evolutiva, van a seguir quedando aspectos sobre los que no debemos bajar la guardia.

Hay también que ser muy cuidadoso con las expectativas familiares, la realidad es que en la actualidad el autismo sigue siendo un enigma. Tampoco hay que dejarse embaucar con el mito de los niños recuperados con soluciones milagrosas. Cada día quizá conseguimos descubrir alguna parte relevante de este enigma. Pero, en suma, saber, lo que se dice saber, sabemos poco. No sabemos las ca

usas exactas. No sabemos porqué algunos niños avanzan mucho y otros poco, aunque tengan exactamente la misma intervención y dedicación familiar.

No debemos bajar la guardia, y quizá este tipo de cuestiones deban ser sencillamente algo secundario, ya que lo importante son otras cosas.

Bibliografía:

1. 1.

Whiteley P, Carr K, Shattock P. <p>Is Autism Inborn And Lifelong For Everyone?</p>. NDT. Published online October 2019:2885-2891. doi:10.2147/ndt.s221901

2. 2.

Suh J, Eigsti I-M, Naigles L, Barton M, Kelley E, Fein D. Narrative Performance of Optimal Outcome Children and Adolescents with a History of an Autism Spectrum Disorder (ASD). J Autism Dev Disord. Published online February 6, 2014:1681-1694. doi:10.1007/s10803-014-2042-9

3. 3.

Anderson DK, Liang JW, Lord C. Predicting young adult outcome among more and less cognitively able individuals with autism spectrum disorders. J Child Psychol Psychiatr. Published online December 9, 2013:485-494. doi:10.1111/jcpp.12178

 

https://autismodiario.com/2020/06/07/por-que-algunos-ninos-pierden-el-diagnostico-de-autismo/

 

 

 

Un asperger judío en FUNDASPERVEN, o las peripecias de un asperger sobre el tejado por sus 9 años de la Fundación Asperger de Venezuela.

 

 

Un asperger judío en FUNDASPERVEN, o las peripecias de un asperger sobre el tejado por sus 9 años de la Fundación Asperger de Venezuela.

 

Shalom lectores de mi Blogger, como estamos? Como están pasando esta pandemia? A la espera del fin de este año fatídico 2020 y recibiendo hace poco tiempo el año nuevo judio 5781, que tuve que pasar las festividades mayores (Pesaj - Shavuot - Tisha Be´Av - Rosh HaShanah - Yom Kippur - Sucoth, Shemini Atzeret - Simjat Torah)… En casa, haciendo mis rezos, mis estudios de torah y mitzvot…en mi hogar extrañando mis rezos en la sinagoga donde me congrego, además de mis días de mal humor, días depresivos, días de hasta insultos fuertes, quizás por el excesivo encierro por la pandemia, pero no todo es malo, días de emprendimientos, de nuevos comienzos y de proyectos pequeños pero con gran potencial,   pero mientras estemos en esta pandemia, hay que cuidarse,  (algunos ya estarán culpando de la misma a los chinos, no es el pueblo,  sino el gobierno de china por su irresponsabilidad internacional y global), que quizás dicha pandemia,  fue señal del cielo para mejorar como seres humanos, y revisemos nuestras prioridades, además de ajustar nuestras cuentas con nuestras familias y con nosotros mismos, en este ensayo analizare lo que diríamos las peripecias, hazañas, locuras y anécdotas,  apenas fui miembro de la Fundación Asperger de Venezuela. 

 

En el año 2011, estudiando mi carrera de ciencias políticas en la universidad, hasta el 2012, han sido uno de los años más tranquilos, en algunos ya me veían como una persona muy rara, o algo excéntrica o inmadura, y en mis consultas en psicología en la universidad, en el año 2012, tuve un breve encuentro con la naciente Fundacion Asperger de Venezuela, para solicitar asesoría para un familiar con ciertos síntomas  (quizás sin saber que ese “familiar” era…. Yo mismo  :V J) donde era por estrés y por adicción al internet para ver o paginas prohibidas o ver paginas muy perjudiciales (una adicción cada día superada para enfocarla en cosas que me beneficien a la larga) hasta que una psicóloga, Natalie García Essig, me pregunto, si yo era de condición Asperger, Uds. que piensan que yo sabía de dicha condición?..... señores no sabía ni papa, así que comencé a hacer mis investigaciones sobre dicho tema, hasta que al ver los síntomas de dicha condición, coincidían con mis actitudes, mis formas de ser y hasta mis manías, y es en el año 2013, donde comienza mi acercamiento primero de manera timorata a la Fundación Asperger de Venezuela, para solicitar un diagnostico oficial de mi persona, hasta que en varias reuniones y encuentros, donde aprendí cosas buenas, conocí gente valiosa, gente con muchas cosas positivas, y en tratamiento médico por un fuerte cólico nefrítico por cálculos renales, además de hígado híper-recrecido por una hepatitis A que contraje de niño y en exámenes médicos a ver si mis riñones e hígado estaba funcionando bien,  además de que en el mes de noviembre, oficialmente me darían mi diagnóstico, además de que en una de las citas vería cara a cara, a una bella y hermosa mujer, una mujer que era hermosísima por fuera, y por dentro, y nunca jamás pensé que esa cita y el evento en contra el bullying en caracas, sería la última vez que la vería, esa mujer era Mónica Spear Z´L-QEPD,  además de la víspera de mi participación en Quien Quiere Ser Millonario donde uno de mis amigos de la fundación me acompaño.

 

En ese año 2013, además de que ese amigo me acompaño a la grabación del programa, donde casi por unos segundos quedo de participante, ya me dieron el diagnostico en ese mismo mes, el mismo fue para mí una revelación que me dio además de alivio de que no era un loquito de carretera, era las razones de mis mañas, particularidades, y actitudes, no fue así mis padres, mis padres lo recibieron con alto nivel de escepticismo, en algunos casos lamentablemente burla, hasta regaños de manera innecesaria e insultantes, fui al evento de luces contra el acoso, en un día de janukah, donde me saque una hermosa foto con Mónica Spear Z´L-QEPD, y jamás pensé que el año 2014, comenzaría dicho año de la manera más dolorosa. 

 

El año 2014, lo recibí con una noticia que me marco de manera dolorosa, ese mismo año en el día 6 de enero, que en teoría es día de reyes, lamentablemente, esa bella y hermosa princesa que conocí en el consultorio y en el evento, además de madrina de la fundación y me recordó a mi novia anterior (que su memoria sea bendecida) lamentablemente en un intento de robo en la carretera,  fue asesinada con su ex – esposo y su pequeña hija sobrevivió en dicho incidente, al principio me negaba a creer dicha noticia en los medios, pero al revisar la misma, mi corazón se llenó de lágrimas y dolor por la pérdida de dicha persona de hermoso sentimiento, hasta yo creo que ella de verdad era aspie-sin irrespetar la memoria de esa bella y hermosa princesa de bendito recuerdo- (además de su actuación como una chica con la condición asperger en la novela la mujer perfecta que fue una actuación hermosa y perfecta) llore, y de una manera rasgue mis vestiduras al recibir dicha noticia, trabaje en donde estaba hasta donde podía, y en el día del inicio de las exequias, no sé si fue acto de valentía o de locura, camine desde el centro comercial plaza las américas hasta el cementerio con el fin de despedirme de dicha princesa, al principio no me dejaron pasar hasta que llame a los chicos de la fundación para que me dejaran pasar por ser miembro de la fundación y me dejaron pasar a la capilla donde reposaba los restos de la bella princesa, algunos me dirán que como si fuera una novia platónica, como dormida como una princesa esperando que un príncipe la despertara de manera tierna, y yo como una especie de caballero medieval la cuidaba y la resguardaba, para que nada malo le pasara, incluso si estuviera en ese sueño eterno, los acompañe, mientras hacía mis plegarias en hebreo frente a su féretro pidiendo al santo bendito sea, que cuide su alma, la de su pareja, cuide a la niña que quedo viva sin sus padres, y que tome justicia y venganza contra el autor de tan abominable crimen, incluso le mencione a su padre, que su hija, me recordó mucho a mi novia anterior que en paz descanse, él me dijo aunque de manera jocosa, que en él tenía a un suegro, donde no solamente recibí esa afirmación, sino también el alivio ante tanto dolor por tan terrible perdida ante tan abominable acontecimiento, en el momento de que los féretros eran llevados a la fosa, recite mientras llevaba la corona de flores de la fundación, recite salmos en hebreo para cómo se menciona en la tradición judaica, resguardar el cuerpo de la princesa hasta la llegada de su matzebah, al momento de la sepultura con lágrimas en mis ojos recite el maaleh rakhamim y el kadish a su memoria, a su vez con la promesa de visitarla un mes después de su muerte, además de visitarla de vez en cuando para dejarle unas flores y piedras como lo dicta la religión judía, además de que ese 2014, sería un año seriamente conflictivo a raíz de irregularidades políticas y protestas que estallaron contra las violaciones de los derechos humanos, donde también se cobraron muchos mártires que lucharon a favor de la libertad del país.

 

En el 2014, uno de los nuestros hermanos, un aspie, en el estado Anzoátegui,  estuvo preso y fue torturado, maltratado y humillado al punto de que lo vincularon erróneamente con los alborotadores que estaban en contra del gobierno, y se hicieron cartas a favor de su liberación, hasta que en efecto fue liberado, pero con régimen de presentación, pero no todo2014 era así de complicado, meses después de haber iniciado dichas protestas pudimos volver a las reuniones de la fundación, ayudándonos en estos momentos tan turbulentos, pero no todo era así de malo, con la fundación Anna Frank hicimos un magnifico cine foro de la condición asperger, con la película mi nombre es Khan, incluso la misma fundación Anna Frank ha ayudado de manera significativa a la Fundasperven, en el aspecto de la inclusión de las personas con discapacidad, ese año 2014, para mí en lo personal fue un magnifico año ya que estaba en vísperas de mi acto de grado de la universidad. 

 

En el año 2014, precisamente en el día 28 de noviembre del año 2014, recibí el título de licenciado en ciencias políticas y administrativas mención relaciones internacionales, después de más de 9 años de haber estudiado dicha materia y en se año se estaba haciendo un proyecto de ley para la protección de las personas con condición autista en Venezuela, ya que en Venezuela lamentablemente no hay dichas leyes de protección a la personas de condición autista, sin embargo, en el año siguiente, fue un magnifico año el año 2015, comencé oficialmente a trabajar para el Ministerio del Poder Popular para las Relaciones Exteriores (MPPRE) conocido como cancillería, y en ese año 2015, ha sido uno de los años mas particulares con paseos al Avila, en uno me sentí….. de la patada con mareos, quizás por la altura y las bajas temperaturas, pero la pase de iguales maneras genial, y en ese año si no me equivoco comenzó un magnifico proyecto de Boyscout para personas con TEA, para poder ayudarlos a mejorar sus destrezas.

En el año 2016, gracias a Fundasperven, me entrevistaron los del nacional, donde exprese un gran lema que lo aplico ahora con más ahínco, una condición especial, nunca es un límite para superarse, tuve una gran fama con esa entrevista, tuve reacciones buenas y….no tan buenas de algunas personas por dicha entrevista, sin embargo me permitió tener fama en dicha entrevista de un aspie que trabaja en la administración humana, también he metido la pata en ocasiones con un artículo que literalmente satanizaba a Fundasperven, hasta que tuve que calmar a la presidenta que mi opinión no era en contra de dicha fundación sino una opinión, quizás por un día malo de trabajo, sin embargo, más fue como dicen gajes de oficio, que tuvo su solución. En el año 2017 ha sido un año relativamente tranquilo con Fundasperven en magníficos proyectos del grupo Scout Roraima, pero el año 2018 sería un magnifico año, pero un incidente lo agriaría todo. 

 

En el año 2018 hubo dos visitas guiadas para la Fundasperven y grupo Boyscout Roraima organizadas por mi persona, uno en abril a la Mezquita Sheikh Ibrahim Ibn Abdulaziz, donde conocieron el punto de vista islámico, y en Agosto a la visita guiada a la Sinagoga Tiferet Israel, y al Museo Sefardi de Caracas Morris E Curiel, donde aprendieron el punto de vista judio, me nombraron Rover honorario por haber cumplido esta mision de conocer las dos religiones monoteístas abrahamicas y la cultura del Medio Oriente, aunque enfrentadas, que son hermanas por un mismo patriarca, ademas de mis aficiones espirituales como aspie judio, pero tambien hubo diríamos un incidente extremadamente desagradable, que me agrio un poco de ese año, que un aspie (no quiero mencionar su nombre por honor a su persona y para evitar caer en el pecado de lashon harah) trajo a un grupo cristiano extremista (un grupo cristiano que es muy polémico y odiado por muchas comunidades incluso cristianas, por su dogma errado), que hizo unas declaraciones antisemitas muy deplorables, y ese aspie en vez de defenderme, mas bien defendia dicho grupo y como dicen decidi cortar por lo sano, cortar la amistad con dicha persona, y seguir palante, pero como dicen palante es para alla.

En el año 2019, fue un año muy bueno y excelente para la fundación con las clases de habilidades y actividades de los scout, que están dando un magnifico impacto pero hubo lo que diríamos, un incidente que hizo que nuestra comunidad asperger perdiera su protección jurídica, la desaparición del termino síndrome de asperger y colocarlo con un término ambiguo conocido como Trastorno de Espectro Autista nivel 1, donde por dicho termino perderíamos no solamente los derechos de protección y los amparos jurídicos, sino tambien pudiéramos ser victimas de médicos inescrupulosos que con mala praxis pudieran dañarnos, pero aunque la OMS elimina dicho termino, aun luchamos por el mantenimiento del dicho termino Sindrome de Asperger, y hoy en dia la fundación aun en la pandemia, estamos luchando por la inclusión, por los derechos humanos de las personas con la condición asperger, y quizás tengamos un futuro hermoso y mejor para todos nosotros.

Para concluir este pequeño articulo resumiendo mis vivencias, aprendizajes, cosas buenas o no tan buenas, mi vida como miembro de Fundasperven, ha sido uno de las mejores vivencias personales, donde he aprendido cosas buenas, he ganado grandes amigos, he ganado aprendizajes y espero que Fundasperven no solamente tengan muchos años de existencia, sino también tenga magníficos proyectos para mejorar la calidad de vida de la población Aspie, si se me olvido algo perdóneme para no extenderme mucho, y si agregue algo, esta bien y pido perdón por algunas metidas de pata como todo ser humano, pero tambien les agradezco por muchas cosas positivas, por ello Fundasperven gracias, y sigan mejorando y ayudando a la población TEA.

 

Articulo hecho por

 

YOHANN PINTO

יוהנן בן יהושוע פינטו

07/11/2020-21 de Jeshvan del 5781

 

Recomendaciones para el personal de salud para el manejo de pacientes con condiciones del espectro del autismo durante la pandemia de COVID-19

1- Introducción
Las personas con condiciones del espectro del autismo (trastorno autista, síndrome de Asperger, trastorno generalizado del desarrollo no especificado, TGD, autismo, TEA) deben tener acceso a los servicios de salud y a la información de salud pública que necesiten, también durante el brote de COVID-19. Los profesionales de la salud, pueden haber tenido poco contacto clínico con personas con autismo. Sin embargo, es muy probable que en esta crisis del COVID-19 se encuentren con pacientes con esta condición.
2- ¿Por qué es importante considerar medidas específicas con respecto a las personas con diagnóstico de una condición del espectro autista (CEA) durante el brote de COVID-19?
Las personas con condiciones del espectro autista (niños, adolescente y adultos) pueden correr un riesgo mayor de contraer COVID-19 debido a factores como los siguientes:

– Obstáculos para emplear algunas medidas básicas de higiene, como el lavado de las manos (por ejemplo, si la persona tiene dificultades de coordinación para frotarse bien las manos o desafíos para aprender el procedimiento correcto).
– Dificultades para mantener el distanciamiento social (debido al apoyo adicional que necesitan o porque están institucionalizadas).
– Posibilidad de que las residencias y domicilios donde viven estas personas, puedan verse en situación de dificultad debido a una combinación de factores, tales como enfermedad del personal o de los familiares, escasez de los materiales de protección o el propio hecho de residir en un lugar de convivencia por la multiplicidad de contactos en zonas comunes.
– Necesidad de tocar objetos para proveerse de información sensorial o la tendencia al movimiento constante.
– Obstáculos para acceder a la información de salud pública y en general para el acceso a la atención de salud.
– Tasas más altas de morbilidad y mortalidad que la población general. Entre ellas, algunas pueden representar factores de riesgo mayor de desarrollar cuadros más graves de COVID-19 si contraen la infección. Esta puede exacerbar los problemas de salud existentes, en particular los relacionados con la función respiratoria o la función del sistema inmunitario, o con cardiopatías o diabetes.

3- Consideraciones para el personal de salud para la atención de personas con CEA con sospecha o certeza de infección con COVID-19:

• El personal de salud que atienda al paciente, deberá usar las medidas habituales de precaución estándar, aislamiento de contacto y de transmisión por gotas respiratorias. https://www.argentina.gob.ar/salud/coronavirusCOVID-19/recomendaciones-uso-epp
• Disponibilidad de información visual en las salas de espera de los centros de salud o instituciones hospitalarias con formato adaptado para personas con CEA incluyendo los pasos para realizar las pruebas diagnósticas de COVID 19, instrucciones para el lavado de manos, distanciamiento e higiene respiratoria (ver ejemplos en el anexo).
• No colocar en sala de espera o áreas comunes juguetes, libros ni otros materiales que los niños puedan compartir y que puedan estar contaminados.
• Las personas con CEA pueden presentar hiper-reactividad sensorial y desafíos en la flexibilidad que pueden generar desregulación al ser expuestos a estímulos sensoriales intensos como salas de espera por lo que es recomendable que sea atendido de forma prioritaria y acortando lo máximo posible los tiempos de espera.
• Efecto eclipsador de la discapacidad: muchas veces síntomas asociados a un problema de salud física son atribuidos erróneamente a una condición psiquiátrica, problema de comportamiento o son considerados inherentes al autismo. Estas personas tienen las mismas enfermedades que el resto de la población, pero la forma en que responden o comunican sus síntomas puede ser diferente y no tan obvia. Sus manifestaciones clínicas debidas a una infección por coronavirus pueden ser o expresarse de manera diferente a lo que lo harían las personas sin CEA.
• Escuchar a las personas con CEA y a los familiares / cuidadores: Ellos conocen a la persona y saben qué medidas se deberán tener en cuenta para cuidarla; esto será especialmente relevante si no pueden estar a su lado durante el proceso de hospitalización. Sus testimonios ayudarán a configurar un primer estado de la situación clínica del paciente, sobre la presencia de otras comorbilidades y sobre la medicación que pueda estar tomando. Ellos también saben si el comportamiento actual de la persona difiere del habitual, lo cual puede servir como indicación de que el paciente no está bien. La familia o el cuidador también pueden informar sobre sus necesidades de salud, su método preferido de comunicación, apoyos visuales y agendas témporo-espaciales para ayudarlos a anticipar y otras preferencias.
• Comuníquese de forma que la persona le comprenda: Use lenguaje simple y claro, evitando términos médicos y «jerga» siempre que sea posible, hable de manera pausada pero sin exagerar, diríjase a la persona cuando hable con ella y no a su familiar o cuidador. Puede que algunas personas no tengan comunicación verbal y no puedan explicarle cómo se sienten. Consulte a la persona, a su familiar o cuidador por su modo habitual de comunicación. Las imágenes pueden ser una forma útil de comunicarse con algunas personas, pero no con todas. También es posible que la persona no mire a los ojos mientras se dirige a ella sin que signifique que no le presta atención.
• Ofrezca un trato adecuado a la persona: Trate a la persona de acuerdo a su edad cronológica. Puede necesitar que le dedique un poco más de tiempo.
  Explíquele de manera anticipada los pasos a seguir, las pruebas que se le deban practicar, el tratamiento que va a necesitar, etc. Todo ello dará seguridad y tranquilidad a la persona. Permita que esté acompañada por un familiar o profesional de apoyo, esto puede disminuir posibles problemas de conducta y ayudar a la persona a comprender la situación.
• Asegure el derecho a la información y el consentimiento informado: es importante tener en cuenta que las personas con CEA no carecen intrínsecamente de capacidad de comprensión. Sólo se podrá prescindir de su consentimiento en casos de riesgo grave e inmediato para la integridad. Si se considera que el paciente no puede comprender la información se pondrá en conocimiento de personas vinculadas a él o ella por razones familiares o de hecho que podrán prestar consentimiento por representación. Se deberá garantizar que la persona participe en la toma de decisiones, en la medida de lo posible, a lo largo de todo el proceso.
• Adapte las condiciones de la atención sanitaria y de la hospitalización de manera razonable: Puede preguntarle al paciente y a su cuidador / familiar sobre cuáles son las medidas que se pueden adoptar que permitan que el paciente pueda colaborar más activamente y comprender mejor la situación, facilitando así la labor de los profesionales sanitarios.
• El objetivo de los ajustes es eliminar barreras para permitir que la persona reciba la atención y tratamiento que necesite. Los ajustes incluyen: asignación de un único médico de referencia, proporcionar un espacio tranquilo para ver al paciente lejos del exceso de ruido y actividad, ofrecer un espacio de aislamiento que permita el movimiento, permitir el acompañamiento de un familiar, comunicar los procedimientos que se van a realizar sobre el cuerpo de la persona para que pueda anticiparse, darle opciones para elegir cuando sea apropiado y otros ajustes específicos para las características de cada persona.
• Comprenda las respuestas conductuales a la enfermedad / dolor / malestar: algunas personas con CEA pueden no expresar el dolor de la manera esperada: por ejemplo, pueden decir que tienen dolor de estómago cuando el dolor no está presente; puede que digan que el dolor es menos agudo de lo que se esperaría; o no decir que tienen dolor cuando sí lo tienen. Algunos pueden responder al dolor de manera diferente: por ejemplo, mostrando un comportamiento desafiante; riendo o llorando; haciéndose daño a sí mismos; o pueden volverse retraídos o tranquilos. Para hacer una buena evaluación y diagnóstico, es crucial entender lo que es “normal» para esa persona. Esto se puede conversar con ellos, su familia y cuidadores habituales. Un recurso útil para identificar si una persona tiene dolor y dónde está ese dolor es la utilización de fotografías de partes del cuerpo.
• Los profesionales que apoyan habitualmente a la persona con CEA pueden ayudarle con el manejo de estos problemas de comunicación, ajustes de las condiciones ambientales, evaluación del dolor, etc. Puede ponerse en contacto con ellos en caso de ser posible.
• En caso de estar la persona en el domicilio se deberá contar con capacidad para realizar una atención y seguimiento domiciliario, idealmente mediante controles por vía telefónica o presencial cuando se considere necesario.
• En caso de internación se debe intentar atender a la persona con CEA en un entorno estable en el que se minimice la estimulación sensorial, permitir el acompañamiento de un adulto de referencia y tener en cuenta los ajustes sensoriales que puedan realizarse en el ambiente (ruidos, luces, etc.). O por ejemplo, facilitar que conserve objetos que minimicen la estimulación acústica o lumínica (tapones de oído, anteojos de sol) y que cuente con elementos que lo ayuden a regular el estrés (pelotas de relajación, mordedores, tejidos particulares).
• Atender el bienestar mental y emocional del paciente: El ingreso hospitalario supone un cambio muy significativo en una rutina ya alterada debido a la situación de confinamiento prolongado, y todo ello puede tener efecto en su bienestar emocional y mental. La utilización de barbijos y la ropa protectora pueden asustar a estas personas y provocar que estén más ansiosas, lo que puede conducir a comportamientos desafiantes, como lastimar a otras personas, a sí mismas o destruir objetos. Si ocurre, intente averiguar la causa consultando a la persona, su cuidador o familiar, y evaluar la mejor manera de que se calme y relaje.
• Permitir que la persona con CEA tenga los objetos que necesita para comunicarse, regularse y entretenerse durante el período de internación dentro de lo posible.
• Muchas personas con CEA presentan sensibilidad extrema a algunas texturas, olores o sabores de alimentos. Considerar sus hábitos de alimentación para adecuar lo más posible los alimentos que recibirá.

4- Consideraciones para el asesoramiento de la persona con CEA y sus cuidadores

• Los casos confirmados que estén con internación domiciliaria y medidas de aislamiento deberán contar con la presencia de un conviviente adulto con capacidad para dar la atención necesaria y permanente del paciente.
• El conviviente adulto asignado al cuidado debe ser menor de 60 años, sin comorbilidades y con disponibilidad permanente para el cuidado.
• El paciente y sus convivientes deben ser capaces de comprender y aplicar de forma correcta y consistente las medidas básicas de higiene, prevención y control establecidas.
• Se recomienda que en el domicilio se reduzca al mínimo posible el número de convivientes.
• Asegurar la disponibilidad de un teléfono que garantice la comunicación permanente del personal sanitario hasta el alta.
• Informar a los miembros de la familia y convivientes que deberán cumplir 14 días de aislamiento.
• Procurar que sea una única persona la que proporcione atención al paciente y extremar las medidas básicas de cuidado.
• Instruir al paciente y convivientes para que contacten de forma inmediata al servicio de emergencia ante la progresión del cuadro clínico.
• Existe la posibilidad de que un cuidador/padre presente sospecha o certeza de infección con COVID-19. Es importante sugerir a la familia que elabore un plan de emergencia a fin de que esté planificado si el cuidador principal requiriere internación o aislamiento en el hogar , de manera que otro cuidador tome su lugar. Anticipar a la persona con autismo que esto puede suceder. Asimismo, si ocurre la internación del cuidador, se deberá explicar a la persona el motivo por el que su familiar se encuentra en el hospital.

Buenos Aires, 27 de abril de 2020
Dra. Natalia Barrios, psiquiatra infantojuvenil y psiquiatra de adultos.
Dr. Sebastián Cukier, psiquiatra infantojuvenil.
Los autores se basaron en los siguientes documentos:

1. Ministerio de Salud Argentina. Vigilancia, Diagnóstico y Manejo institucional de casos de COVID-19 en Pediatría.
   https://www.argentina.gob.ar/salud/coronavirus-COVID-19/casos-pediatria
2. Ministerio de salud Argentina. COVID-19. Niños, niñas y adolescentes con discapacidad en el contexto de la Pandemia.
   https://docs.google.com/viewer?url=http%3A%2F%2Fwww.msal.gob.ar%2Fimages%2Fstories%2Fbes%2Fgraficos%2F0000001858cnt-covid-19_ninies-con-discapacidad-contexto-pandemia.pdf
3. Protocolo de Actuación para personas del espectro Autista y sus familias durante la pandemia de COVID-19 https://www.facebook.com/notes/sanmart%C3%ADn-de-porres-tucumán/protocolo-de-actuación-para-personascon-trastornos-del-espectro-autista/3888293974544658/
4. Documento de manejo clínico del paciente pediátrico con infección por SARS COV-2 de Fundación española de cuidados intensivos pediátricos, Marzo 2020.
   https://www.analesdepediatria.org/contenidos/pdf/Recomendaciones_pediatricas_Covid1.pdf
5. Plena Inclusión. Guia de apoyos en casa durante el coronavirus, España 2020.
   https://www.plenainclusion.org/informate/publicaciones/guia-apoyos-en-casadurante-el-coronavirus
6. Unicef. Respuesta al COVID 19: Consideraciones para niñas. niños y adultos con discapacidades. https://www.unicef.org/disabilities/files/RESPUESTA_COVID_-_SPANISH.pdf
7. International Disability Alliance (IDA). Toward a Disability-Inclusive COVID19 Response: 10 recommendations from the International Disability Alliance. March 19, 2020.
   http://www.internationaldisabilityalliance.org/sites/default/files/ida_recommendations_for_disability-inclusive_covid19_response_final.pdf
8. Organización Panamericana de la Salud. Consideraciones relativas a la discapacidad durante el brote de COVID 19. Marzo 2020.
   https://iris.paho.org/bitstream/handle/10665.2/52026/OPSNMHCOVID19200009_spa.pdf?sequence=1&isAllowed=y
9. Plena inclusión. Atención hospitalaria de pacientes con discapacidad intelectual durante el coronavirus, España 2020.
   https://www.plenainclusion.org/sites/default/files/guia_para_la_atencion_hospitalaria_del_paciente_con_discapacidad_intelectual.pdf
10. Asociación Argentina de Padres de Autistas (APAdeA). Guía de procedimiento para tratamiento, integración y manejo domiciliario de personas con autismo durante el aislamiento social preventivo y obligatorio, Buenos Aires, Argentina: Fondo Editorial APAdeA, 2020 http://apadea.org.ar/
11. Servicio Nacional de Salud de Reino Unido (NHS por sus siglas en inglés). Guía para atención a pacientes de COVID-19 con discapacidad intelectual o del desarrollo del NHS.
    https://www.england.nhs.uk/coronavirus/wpcontent/uploads/sites/52/2020/03/C0031_Specialty-guide_LD-andcoronavirus-v1_-24-March.pdf

Los autores contaron con el asesoramiento y sugerencias de los siguientes profesionales:
Dr. Lautaro de Vedia, médico infectólogo, MN 60.740 (Ex presidente de la SADI).
Dr Carlos Cozzani, médico terapista , MN 63595 , UTI Hospital Argerich, CABA.
Dra Victoria Auteri, médica clínica, MN 113839, Hospital Muñiz, CABA.
Dra Marcela Bosch, médica clínica, MN 113649 ,Mater Dei, CABA.
Dr Martín Beccaría, médico pediatra, MN 120564 , Hospital Durand, CABA.
Anexo: Ejemplos de apoyos visuales y anticipadores
https://www.autismogalicia.org/files/mscag/2020-4/17-15-2-24.admin.03.prueba_anticuerpos_covid_puncion_-_ES.pdf
https://www.autismogalicia.org/files/mscag/2020-4/16-14-11-21.admin.02.prueba_Anticuerpos_COVID_-_ES.pdf
https://www.facebook.com/pg/espaciodiversa/photos/
http://www.autismonavarra.com/wpcontent/uploads/2020/03/CUENTOCORONAVIRUSTEA.pdf.pdf
https://drive.google.com/file/d/1uLDQMF_rGn3VPxkWmqGJYFVv89EWkuOD/view


fuente del articulo.

http://redea.org.ar/recomendaciones-para-el-personal-de-salud-para-el-manejo-de-pacientes-con-condiciones-del-espectro-del-autismo-durante-la-pandemia-de-covid-19/

La población con trastornos del espectro autista frente al COVID-19

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Las personas con condición autista precisan de salidas terapéuticas regulares ya que el confinamiento les provoca angustia y nerviosismo agudos.

Nota: Este blog forma parte de Lustig, N. & Tommasi, M. (2020). El COVID-19 y la protección social de los grupos pobres y vulnerables. UNDP. (Próximo a ser publicado)

La pandemia del COVID-19 se presenta como un fenómeno sin precedentes que irrumpió sobre el curso normal de la vida diaria. En Argentina, la población debió adaptarse repentinamente al encierro y aislamiento indefinidos a partir del 20 de marzo. Dicha situación ha planteado desafíos en el ámbito educativo, de la salud, y familiar, los cuales se complejizan cuando se trata de personas con necesidades especiales.
Un grupo de particular relevancia es el de los individuos con Trastorno del Espectro Autista (TEA). El TEA es una condición que afecta al desarrollo temprano, incidiendo sobre la comunicación y la socialización, la conducta, y el procesamiento sensorial. En Argentina, se estima que 300 mil personas forman parte de este espectro.
Uno de los rasgos típicos de los sujetos con TEA es el de seguir patrones de comportamiento repetitivos, por lo que se adhieren a rutinas estructuradas, las cuales les brindan seguridad y bienestar emocional. La cuarentena obligatoria ha traído aparejados cambios drásticos en el esquema cotidiano, así como la restricción de los ámbitos en los que llevan a cabo las actividades diarias. Ello supone grandes demandas para las personas de condición autista, quienes deben responder a una situación novedosa que les exige la modificación de sus rutinas, generando una tendencia al aumento en sus niveles de estrés y de ansiedad.
Resulta importante subrayar que el autismo es un espectro. Es decir, cada sujeto con TEA manifiesta los rasgos propios de este cuadro de forma individualizada, siendo posible delinear un perfil personal de capacidades y de dificultades. A ello se le suma la complejidad y diversidad presentes en cada una de las familias que albergan individuos con TEA. De esta manera, la vivencia del aislamiento obligatorio adquiere características singulares según cada caso.
El pasado 2 de abril se celebró el día de la concientización sobre el autismo. En dicho marco y teniendo en cuenta las problemáticas actuales que plantea la pandemia del COVID-19, instituciones como el Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista (PANAACEA​) y la Fundación Brincar por un Autismo Feliz (​Fundación Brincar​) han remarcado la importancia de proporcionar nuevas herramientas de apoyo apuntando a la contención y al acompañamiento de los individuos con TEA y de sus familias durante el encierro. A su vez, los medios de comunicación se hicieron eco publicando entrevistas con expertos y relatos de padres que tienen hijos con condición autista.
Teniendo en cuenta dicho contexto de emergencia sanitaria, se plantea la importancia de crear nuevas rutinas en el hogar de modo que las personas con TEA se valgan de esquemas claros y organizados, apoyados por material visual, a fin de mitigar los efectos de la incertidumbre propios de la cuarentena. Asimismo, resulta fundamental que comprendan lo que está sucediendo en la actualidad a partir de explicaciones simples y concretas. Se aclara que tanto los padres como los cuidadores deben comunicarse manteniendo la mayor calma posible en vistas a que las personas con TEA experimenten tranquilidad. Cabe agregar que la implementación de actividades didácticas y creativas resulta una herramienta efectiva de estimulación. Las intervenciones descritas se ven enriquecidas cuando los profesionales de la salud y los agentes escolares trabajan coordinadamente con el objetivo de supervisar, orientar y acompañar a cada familia e individuo con TEA a través de teleconsultas y material online.
Asimismo, las personas con condición autista precisan de salidas terapéuticas regulares ya que el confinamiento les provoca angustia y nerviosismo agudos. De este modo, circular por la calle acompañados por un cuidador favorece el descenso de los niveles de ansiedad y la autorregulación.
Este requerimiento debe ser atendido desde la política pública. En Argentina, el 11 de abril se ha incluido como apartado, en el ​Decreto 297/2020 de Aislamiento Social Preventivo y Obligatorio​, la circulación de personas con discapacidad, entre las que se encuentran aquellas con una condición del espectro autista. En este apartado se estipula que podrán desplazarse libremente en un radio de 500 metros alrededor de su domicilio, tres días a la semana, junto a un acompañante.
Las medidas tomadas por otros gobiernos del globo han sido heterogéneas. En América Latina, países como Colombia o Uruguay implementaron una cuarentena obligatoria sin incluir aún una excepción para individuos con TEA. Por el contrario, en Chile, donde el aislamiento obligatorio rige sólo en algunas regiones, se permitió desde un comienzo la tramitación de un permiso para su libre circulación durante dos horas diarias junto a un acompañante. En Perú, desde el 1 de abril se habilitaron paseos de 15 minutos con un acompañante, dos semanas después de decretarse el aislamiento restrictivo. En cuanto al hemisferio norte, en Estados Unidos se ha optado por no prohibir la libre circulación de los ciudadanos en general. Reino Unido instauró un conjunto de restricciones a la circulación el 26 de marzo, contemplando la posibilidad de que todos los ciudadanos salgan una vez al día a realizar ejercicio. De todos modos, el 14 de abril se incluyó una excepción para personas con TEA y otras condiciones relacionadas al aprendizaje, removiendo toda restricción formal sobre su movilidad. En el caso de España, el estado de alarma y aislamiento obligatorio se dictó el 14 de marzo. El 20 de marzo se emitió la excepción para personas con discapacidad y alteraciones conductuales, incluyendo al espectro autista, permitiéndoles la libre circulación.
A partir de lo planteado, resulta fundamental la acción conjunta por parte de las familias, de los profesionales de la salud y educación, y del gobierno, en pos de promover el bienestar integral de las personas con Trastornos del Espectro Autista. El acompañamiento y la contención a lo largo del aislamiento posibilitan que cada individuo con TEA cuente con recursos para transitar dicho período crítico. La pandemia del COVID-19 representa desafíos para todos – que ello no implique no profundizar el apoyo a aquellos grupos que sufren aún más en esta situación.

fuente.

https://www.latinamerica.undp.org/content/rblac/es/home/blog/2020/la-poblacion-con-trastornos-del-espectro-autista-frente-al-covid.html

EL AUTISMO EN EL ANTIGUO EGIPTO. SÍ, EN EL EGIPTO DE LOS FARAONES.

en julio 19, 2020 por angelacoen autismo, Salud

Abayomi corría por las calles estrechas de la villa cada mañana, se detenía frente a la muralla y saltaba repetidamente agitando sus manos.

Cuando su madre lo alcanzaba el éxtasis de Abayomi se rompía en un llanto irrefrenable que retumbaba como una tormenta de arena. Prácticamente lo arrastraba entre las miradas aterradas de sus vecinos que no terminaban de acostumbrarse al extraño niño.

Los rumores aseguraban que la madre no se consagró como debía ser a Tueris y quedó desprotegida durante su fecundidad, otros que quizá alguno de los miembros de la familia profanó el nombre de Knum y fueron castigados a través de su vástago.

Ninguno de los sacerdotes obtuvieron resultados sobre la difícil vida de Abayomi aunque usaran los mejores aceites, inciensos y consagraciones a Isis y Horus.

Seguían pasando noches en vela y les impedía salir a las procesiones a Lahun dadas sus verbalizaciones incoherentes que desacralizaban el culto.

Pero la madre de Abayomi se esperanzaba en la lluvia y la invocaba pronunciando el nombre de su hijo, quien con asombro al ver humedecerse poco a poco la arena dejaba de correr, saltar y llorar para arrojarse emocionado al suelo y dibujar con sus dedos y al detalle lo que veía cada mañana a través de la muralla con extremada precisión.

Uno de los ingenieros de las pirámides pasando un día por la villa se quedó observando maravillado al pequeño, acercándose a su madre le pidió licencia de hablar con el padre de Abayomi, necesitaban a alguien con esas habilidades en el valle del Faraón.

Aunque el término autismo es relativamente reciente, la existencia de la condición bajo otros nombres y explicaciones se remonta incluso hasta el Antiguo Egipto, donde los niños que “lloraban mucho” eran tratados con Latex de adormidera, una mezcla entre opio y morfina, el primer ansiolítico recetado a niños.

Todas las enfermedades mentales se consideraban producto de posesiones, castigo divino o hechicería. Así que su tratamiento consistía en uso de hierbas medicinales e “incautaciones” que consistían en una cadena de palabras que debía pronunciar el mago (médico) textualmente a fin de que su potencia no fuera anulada.

Pero el tratamiento no se quedaba allí, pues los sacerdotes consideraban que la afectación mental mejoraría al realizar actividades recreativas como bailes, canto comunitario y pintura. Aunque no se lograra su curación, por lo menos se lograría un cierto sentido de normalidad. 

Dos papiros, el de Ebers y el Smith, (llamados así por quienes los descubrieron) documentan tratamientos de enfermedades de todo tipo, específicamente en el “Tratado del Corazón” tratando históricamente por primera vez el tema de enfermedades mentales como la depresión o la demencia (donde por muchos años fueron categorizadas las personas con autismo antes que Kanner y Asperger le dieran justa clasificación). Para los Egipcios faraónicos el corazón y la mente eran una misma cosa.

La familia se constituía en el pilar fundamental para el tratamiento evitando el confinamiento y el aislamiento. Los hijos eran considerados miembros valiosos de la comunidad y sus habilidades ponderadas por sobre sus rarezas.

Nunca fueron tratados con crueldad, sí con mucha consideración y en ocasiones como mensajeros de los dioses. Se les proveía de cuidados y es que en una civilización donde la magia era importante, la visión que se tenía de las personas diferentes distaba de la tan hoy común patologización.

En consecuencia, no se puede negar que el autismo estuviera presente en la evolución humana en todos sus periodos e incluso es posible que Keops o Kefrén o Micerinos existieran gracias a la mente singular de un niño extrañamente prodigioso.

BIBLIOGRAFÍA
RODRIGUEZ, I., (2017). Investigación Sobre El Papiro de Ebers.
FOERSCHNER. A, (2010). La Historia de la Enfermedad Mental. Enquires Journal.
DEL CASAL, B., (1995). La Droga del Antiguo Egipto.
REEVES, C., (1997). Egyptian Medicine. Shire Egyptology
OKASHA, T., (2011). Overview of the family structure in Egypt and its relation to Psychiatry. International Review of Psychiatry.
ESTEVES, A., (2015). El interesante Papiro de Evers. Blastingnews

https://angelaco.wordpress.com/2020/07/19/el-autismo-en-el-antiguo-egipto-si-en-el-egipto-de-los-faraones/?fbclid=IwAR2DP4lfS68qUlIRuJOCXR-CIxMJzSnClqTyGZwmStVZ7dhSVfMEhRTJK40