Nos
permitimos reproducir una jugosa nota de Alejandra Folgarait aparecida
ayer, 29 de julio de 2008, en el diario Crítica dirigido por el
periodista Jorge Lanata.
Como te decía, pared…
Genios
y controversias. El especialista australiano Tony Atwood sugirió en
1999 que Bill Gates, Albert Einstein y Béla Bartók tuvieron síndrome de
Asperger. Para el imaginario popular, los íconos son el Dustin Hoffman
de Rain Man (Kim Peek en la vida real) y Forrest Gump.
Sábado
a la tarde en un colegio de Caballito. En varias aulas, racimos de
chicos agrupados por edades realizan actividades con un coordinador.
Algunos van a jugar al básquet. Hay quienes vienen de su clase de
taekwondo. Mamis y papis festejan el día del amigo con comida y charla.
El clima se parece al de un club judío, con clases de burako y todo. Y,
en cierta modo, es un club: la Asociación Asperger Argentina, que de
ellos se trata, se propone integrar a los chicos con este síndrome a la
vida social de una manera natural. De allí el paisaje: pibes haciendo
yoga, dibujando y unos cuantos más jugando un picadito con los chicos
del barrio que vienen al industrial Huergo los sábados a practicar
deportes.
Entre
los padres y madres que se preguntan por la validez de un diagnóstico o
se pasan recomendaciones, se distingue Rubén Barmat, presidente de la
Asociación Asperger. Va de un lugar a otro ofreciendo café y
supervisando –cariñoso, solícito– lo que ocurre aquí y allá.
Pero
la que toma las riendas de la entrevista con esta cronista es su mujer:
Isabel Rejtman, psicóloga y mamá de Matías, un joven con síndrome de
Asperger.
“A
los chicos les cuesta mucho hacerse de amigos, no pueden percibir la
empatía. Así que nuestra estrategia es que aprendan en los grupos las
relaciones sociales.”
Eso
dice Isabel, mientras busca cualquier lugar para sentarse. Luego se
encargará de explicar las características de estos chicos. Y con
firmeza, bajará línea sobre lo que sirve y lo que no sirve y, sobre
todo, por qué no cabe considerar autistas a los Asperger.
Durante
décadas, estos chicos fueron englobados en una categoría difusa, la de
los casos más leves de autismo, una enfermedad con fuerte carga genética
que se caracteriza por problemas en la comunicación y en el lenguaje,
comportamientos reiterativos, estereotipados y falta de interacción
social. Desde 1994 la psiquiatría reconoció que “los Asperger” son
diferentes de otros chicos con problemas en su desarrollo neurológico
temprano. Para empezar, no tienen problemas para hablar (en
contraposición con los chicos autistas) y son dueños de un alto
coeficiente intelectual, memoria de elefante y un manejo de los cálculos
que los hace parecer genios. Sin embargo, como los autistas “clásicos”,
los Asperger tienen enormes dificultades en sus vínculos sociales. Y se
caracterizan por lo que los parámetros de la “normalidad” consideran
inmadurez emocional y una gran torpeza física.
PERSONALIDAD, GENIALIDAD, ENFERMEDAD.
Cada
vez se detectan más casos de Asperger en todo el mundo. A menudo,
estudiantes universitarios de física y matemáticas resultan ser “Aspis”
(como se los llama). A tal punto, que algunos barajan la posibilidad de
que se trate no de una enfermedad, sino de una variante de la
personalidad.
Isabel,
que a veces habla como especialista en salud mental y siempre como
mamá, prefiere desterrar el término “autista” del mundo Asperger. Ella
quiere que se hable de “trastorno generalizado del desarrollo”. Se
desespera por destacar las capacidades prodigiosas de estos chicos en
lugar de profundizar en sus déficits. “Hay que levantarles la
autoestima, porque, aunque les cueste lo social, ellos tienen muchas
posibilidades de insertarse laboralmente, porque son muy capaces”,
enfatiza.
A
los chicos con Asperger les cuesta aceptar cualquier norma.
Básicamente, porque no pueden imaginar lo que sienten o piensan los
otros. Tampoco comprenden la comunicación no verbal, los gestos y las
señales emocionales en las caras de los demás. Eructos y otros productos
gaseosos son parte de las reuniones familiares. Hablar sin pausa sobre
lo que les interesa y salir del aula porque se aburren o porque los
gastan también forma parte del repertorio.
Los
Aspis parecen excéntricos, y ciertamente lo son. Responden con frases
extremadamente formales, saben absolutamente todo sobre algo, deambulan
solitarios de un lugar a otro, como buscando su lugar en el mundo. Y
mientras andan de ese modo, las anécdotas sobre “aspergiadas” asombrosas
son inacabables. Cuenta una mamá, divertida: “Estábamos en el subte.
Andy tenía cinco años y se conocía toda la red de subtes y dónde hacer
las combinaciones. Un señor nos pregunta cómo hacer para llegar a
Retiro. Andrés le explica: ‘Tú tienes que bajarte en la estación Lima y
tomar la línea C a Retiro’. El señor le pregunta: ‘Ah, ¿de dónde sos, de
Venezuela?’; y Andrés le responde: ‘No, soy de la calle Lezica’”.
SER O NO SER “ASPI”.
Vistos
de afuera, los “Aspis” se parecen a cualquier otro chico. Un poco
demasiado gritones, torpes y fanáticos de la compu (¿qué pibe hoy no lo
es?). Pero sus intereses son muy distintos de los de los chicos de su
edad. No les interesa jugar a la pelota sino zambullirse en problemas
matemáticos, llevar toda clase de estadísticas, y aprenderlo todo sobre
algo con lo que se obsesionan. Quieren tener amigos, pero generalmente
reciben burlas por su ingenuidad, que no es otra cosa que incapacidad
para la ironía o el gaste.
No
suelen mirar a los ojos y, cuando se les pregunta algo, responden con
extrema precisión. Demasiada. Parece que contestaran de memoria. Si uno
observa mejor, puede captar tics o gestos repetitivos en la cara.
“No
hay que confundir a los aspergers con los autistas –vuelve a enfatizar
Rejtman–. El autista está en su mundo. El Asperger está en nuestro
mundo, pero a su manera.”.
Muchos
especialistas no están de acuerdo con esta división. Para la
psicoanalista Kuky Mildiner, miembro del Departamento de Autismo y
Psicosis en la Infancia de la Escuela de Orientación Lacaniana, los
Asperger son autistas, sólo que con capacidades especiales. “Una
característica importante en los sujetos autistas es que su palabra no
parece natural, que parece una caricatura. No se dirigen a un
interlocutor, ellos hablan en el vacío. En el otro extremo del espectro
clínico, en los autistas de alto nivel, se encuentra regularmente una
voz artificial, particular, sin expresión. No hay nada más difícil para
ellos que poner una expresión personal. Cuando hablan, lo hacen sin
implicarse en sus palabras,” dice Mildiner.
Alexia
Rattazzi, jefa de Psiquiatría Infantil del Instituto de Neurociencias
de la Fundación Favaloro y del Instituto de Neurología Cognitiva
(INECO), apunta que el síndrome de Asperger está considerado en todo el
mundo dentro del espectro autista, aunque a algunos padres no les guste
que se los considere de ese modo.
“Es
cierto que en los Asperger las capacidades cognitivas están
conservadas. No tienen problemas para hablar y tienen una gran
motivación para insertarse socialmente, aunque no lo logren. Pero
también es cierto que están dentro de un espectro de dificultades
sociales y comunicacionales en el que se incluyen los autistas, aunque
con diferencias.”
MALA CONDUCTA Y OTROS MISTERIOS.
Como
los Aspis suelen ser muy inteligentes, los padres intentan mandarlos a
escuelas comunes, para fomentar su integración social. Pero muchos
cuentan historias de expulsiones a repetición por “mala conducta”.
Matías,
el hijo de Rubén e Isabel, pasó por decenas de escuelas secundarias.
Acaba de publicar un libro titulado Como te decía, pared, cuyo título
hace referencia a esa incontinencia verbal que lo llevaba a seguir
hablando con las mamposterías cuando sus padres, hermanos, tíos o
maestros se hartaban de su cháchara. En ese libro, Matías cuenta su
odisea escolar y el tiempo en que tuvo que dar materias libres para
terminar un año de secundaria. Mezclando expresiones porteñas con giros
castizos, y con una constante reflexión en términos numéricos y de
básquet (cuyas estadísticas le apasionan), Matías escribe sobre sus
meses de estudio solitario: “Al principio todo iba sobre ruedas. Con mi
habitual eficacia, encesté en diciembre del 94 cinco materias de siete;
en marzo del 95, seis de siete; en julio del 95, cuatro de cinco. En
marzo del 96, tan sólo meto tres de seis, lo que me abría una
disyuntiva. O repetía el cuarto año del bachillerato, o hacía lo que yo
terminé haciendo: seguir rindiendo como alumno libre, a la espera de
descontar el tiempo perdido.” Lo logró, con tenacidad y apoyo familiar.
Nadie
sabe aún cuál es la causa del síndrome de Asperger. Se sospecha que hay
algo hereditario, ya que los casos se dan en familias. “Hasta el
momento, entendemos las causas genéticas del 15 al 20% de los casos de
autismo. El 80% permanece inexplicado”, señaló Christopher Walsh, un
investigador del Hospital de Niños de Boston como asumiendo que, por
ahora, hay que bancarse el misterio de algunas cosas.
Yo, Matías y mi libro: “Me reivindico diferente, ni peor ni mejor que otro.”
Mientras
Isabel Rejtman cuenta “aspergiadas” de los chicos, su hijo Matías
Barmat va y viene. Parece no poder quedarse quieto, quiere intervenir.
Le propongo charlar. Encantado, dice. Y se sienta a hablar
interminablemente.
A
los 29 años, Matías se ha transformado a sí mismo. Cuenta que a los
cuatro años leía de corrido y a los cinco hacía complejas operaciones
matemáticas, sin que nadie le hubiera enseñado ninguna de las dos cosas.
Era muy torpe y no tenía ningún amigo, dice, como un animal herido una y
otra vez. Después de muchos problemas pudo terminar la carrera de
Analista de Sistemas y hoy trabaja diseñando sitios web. Además, es
cinturón negro de taekwondo y les da clases a niños Asperger sobre esa
disciplina “para mejorar mi coordinación motriz fina y mi postura”.
Convertido casi en un héroe de los chicos Asperger y sus padres, Matías
habla sin mirar a los ojos y con la solemnidad de un adulto comprometido
con una misión. O con la petulancia naïf de muchos Aspis.
–¿Cómo es vivir con Asperger?
–Es
vivir. Desde que tengo uso de razón sabía que tenía ciertas
características diferentes de la media. Me sentía diferente en la
capacidad de procesar la información, en que tenía una mayor capacidad
de aprendizaje. Y, por otro lado, también sabía que debido a mi
comportamiento no encajaba en ningún grupo. Yo era una personita
especial, con necesidades que debían ser respetadas. Que me hayan dicho
“sos Asperger” no me cambió la vida.
–¿Qué te gusta hacer?
–Tengo
la suerte de ser muy diversificado en mis intereses. Vivo leyendo
revistas, diarios, enciclopedias, manuales de procedimiento y código de
software. Me encantan los números, la programación de computadoras, la
matemática, la historia, la geografía. También me encantan los idiomas y
las estadísticas deportivas de básquetbol.
–¿Sabés muchos idiomas?
–Hablo con fluidez siete: castellano, inglés, italiano, portugués, vasco, catalán y hebreo.
–¿Te considerás un genio?
–Yo
tengo muy buena memoria, me acuerdo de los DNI y de la fecha de
cumpleaños de todos los que conozco. Puedo hacer cálculos matemáticos
complejos en la cabeza, pero puedo tardar un rato.
–¿Te sentís orgulloso de vos mismo?
–Estoy
orgulloso de lo que logré hasta ahora, pero no es suficiente. Me
reivindico diferente, ni peor ni mejor que otro. Puedo triunfar en la
vida como cualquiera. Puedo tener un trabajo, hacer una carrera, formar
una familia y ser un buen padre. Los Asperger son excelentes padres.
Matías
sigue hablando, mientras hace unas señas suaves con la mano, como
diciendo “pará, dejame terminar”. Cuando lo interrumpo, se toma un
tiempo, retoma su idea desde el principio y explica, didáctico y gentil.
A veces se pasa las manos por la cara, como con desesperación. Debo
resultarle muy estúpida. O le debe costar hablar de ciertas cosas.
–¿Tenés novia?
–Estoy
saliendo con una chica que es periodista y que vive en Corrientes.
Tiene 28 años y la conocí por internet, a través de un chat de la
comunidad judía. Mi primera novia la tuve a los 21 años. La pareja es
una de las cosas que me hacen bien. También el poder ganarme mi propio
dinero. El dulce momento por el que estoy transitando tiene que ver con
lo personal y lo laboral, ya que estoy trabajando con un catalán
haciendo websites. También la tarea que hago dentro de la Asociación
Asperger me hace sentir parte de un trabajo importante. Y el libro que
acabo de publicar.
–¿Cuándo lo publicaste?
–El
31 de mayo de 2008. Es una revancha personal, por toda la gente que me
humilló, que me menospreció. En vez de cagarlos a piñas, te doy mi
libro.
–¿Qué es lo que te costó más?
–Me
costaba hacer amigos. Tuve problemas con la motricidad fina. No te voy a
negar que mis padres me sobreprotegieron, pero esto tiene que ver con
que no es fácil explicar a un Asperger, un chico ingenuo y amoroso en
promedio, que tiene que aprender ciertas normas sociales para poder
funcionar en la sociedad, para no recibir sopapos. Un Asperger no
aprende las funciones sociales como los demás. Le tenés que explicar
como algo cognitivo. En mi caso, con una operación matemática. Me tomó
años darme cuenta de que mi problema era procesar. Mis padres no se
animaban a soltarme, un Asperger es inmaduro emocionalmente. A los 29,
puedo parecer de 24. También estaba el miedo al fracaso, a que me
rechazaran. Si no me deprimí durante la adolescencia, cuando no tenía ni
un amigo, fue por mi familia.
–¿Qué te emociona?
–Un buen gesto, una buena mirada, la brillantez, el sentido común…
A
Matías le cuesta responder estas preguntas. Pero también es notorio su
esfuerzo por controlarse y contestar “educadamente”. Su mente
hiperracional y su enorme memoria (repite textualmente parte de su libro
en las contestaciones) lo sacan de cualquier apuro.
–¿Te gusta la música?
–Tengo
un excelente oído musical. Toco piano, teclados. Me gusta de todo,
excepto la cumbia. Me puede gustar la música celta, la trance, la
clásica, algún melódico-romántico. No hay nada en la vida que me guste
sólo para un punto. Por lo menos, todo me gusta para cuatro.
Dice
Matías Barmat, con esa obsesión por clasificar todo numéricamente. Dan
ganas de ponerle, en algún boletín saturado de algoritmos, un muy bien
10 felicitado.
http://www.desarrollopleno.com.ar/contenidos/asperger/30-el-mundo-segun-los-aspis-los-chicos-con-asperger
Steven
Allan Spielberg (Cincinnati, Ohio, 18 de diciembre de 1946), conocido
como Steven Spielberg, es un director, guionista, productor de cine y
diseñador de videojuegos estadounidense. Es uno de los directores más
reconocidos y populares de la industria cinematográfica mundial.
