feb 4, 2014
Una Mente Distinta:
SÍNDROME DE ASPERGER
El síndrome de Asperger es un trastorno de la familia del autismo. Algunos lo llaman autismo de alto funcionamiento, porque presenta síntomas semejantes a los del autismo, pero a diferencia de éste, el cociente intelectual es normal o superior. Aunque lo identificó por 
primera vez el pediatra y psiquiatra austríaco Hans Asperger en el año 1944, no fue reconocido de manera oficial en todo el mundo hasta 1993.
Tiene en común con el autismo clásico las dificultades en las relaciones sociales y la comunicación no verbal (por ejemplo, mantener el contacto visual, interpretar las actitudes), la absorción en el propio mundo, la obsesión por la rutina y los intereses específicos, el rechazo al cambio, la atención a los detalles por encima de la idea global, los problemas de imaginación, y la hipersensibilidad sensorial (a determinados ruidos, sabores o texturas), entre otros.
Las capacidades intelectuales de los Asperger les permiten, con el tiempo, adoptar estrategias alternativas para suplir algunas de sus carencias. Ello hace que, aunque el Asperger, como el autismo clásico, permanece toda la vida, muchos adultos con Asperger llevan una vida aparentemente normal y su condición puede parecer una simple rareza de carácter.
Una Mente Distinta: Se considera que los síntomas del Asperger son debidos a una estructura del cerebro diferente (pero no defectuosa) que lo hace más adecuado para trabajar con objetos que con personas. El aspecto positivo es que entre los Asperger hay personas que destacan en terrenos como la informática, la ingeniería, y la ciencia (como algunos premios Nobel y personajes célebres), y también suelen tener un sentido más elevado de la justicia y la honradez. La parte negativa es que no disponen de la capacidad innata para ponerse en el lugar de otro (empatía emocional) ni para entender el lenguaje social (sólo el formal), lo que les impide una correcta interrelación y les hace parecer poco expresivos, reservados, aburridos, y como si no tuvieran interés por los demás.
Las personas con Asperger presentan también una frecuencia mayor de otras condiciones. Algunas de las más frecuentes (además de trastornos de ansiedad y depresión) son la prosopagnosia (dificultad para reconocer las caras de las personas) y la sinestesia (mezcla de sentidos diferentes, por ejemplo, los números o los sonidos son vistos de colores determinados).
De la Ocultación a la Cultura Aspie: Es muy importante detectar el Asperger en la infancia, para poder evitar los aspectos traumáticos, adaptar la enseñanza al tipo especial de aprendizaje de estos niños y niñas, y prevenir problemas posteriores. Sin embargo, la realidad es que muchos adultos con Asperger no han sido nunca diagnosticados y desconocen la razón de lo que les sucede. Intentan, con más o menos éxito, simular que son normales, y este esfuerzo continuado les supone muchas veces problemas diversos, especialmente ansiedad y depresión. Un estudio reciente realizado en Gran Bretaña, ha detectado entre los adultos un 1,8% de hombres y un 0,2% de mujeres con Asperger. La mayoría de estas personas nunca habían sido diagnosticadas.
Aunque en nuestro país el Asperger todavía es poco conocido, incluso por parte del estamento médico y docente, en otros países está empezando a desarrollarse una cultura Aspie (los que tienen Asperger se denominan a sí mismos Aspies, y a los normales les llaman Neurotípicos).
Los genes que causan el Asperger, y el autismo en general, son los mismos que han permitido a la humanidad el progreso en la ciencia. Aspies y neurotípicos son complementarios. No se puede pretender hacer actuar a un Aspie como actúa un neurotípico, sino que se deben entender las diferencias y construir un mundo en el que unos y otros puedan convivir.
Llegar al mundo con un sistema cognitivo diferente al de la mayoría necesariamente tiene que marcar la experiencia vital de las personas. Entre los Aspies hay tantas diferencias como las que puede haber-entre los neurotípicos.
Fuente: “Descubrir el Asperger” Ramón Cererols
En nuestro país la
Fundación Asperger Venezuela tiene el propósito de defender los derechos de las personas con Síndrome de Asperger e incluirlos al ámbito social y laboral.
Con motivo de que el 18 de Febrero se conmemora el Día Internacional de Síndrome de Asperger, la Fundación ha preparado una actividad el sábado 22 de Febrero en la Plaza Alfredo Sadel, allí podrás conocer con más detalle las características del Síndrome y tendrás la oportunidad de ver un video y escuchar testimonios de personas con el síndrome y al final se llevara a cabo un homenaje póstumo a Mónica Spears quien en vida fuera la madrina de la fundación.
18 de Febrero: Día Internacional de Síndrome de Asperger
Conoce las experiencias vida
de personas con Asperger
Mi experiencia libre de gluten y caseína.
María Auxiliadora Ramírez.
@Auxi1980
Presidente de Fundasperven
Luego de recibir el diagnóstico, comencé a escuchar sobre el tratamiento biomédico que consiste en dejar de consumir gluten y caseína y sustituirlo por otro tipo de alimentos. Así como complementarlo con vitaminas. No obstante, eso requería un cambio y me daba miedo. Significaba que iba a dejar de comer lo que me gustaba: pasta de trigo, pizza, leche, queso, torta y mucho más. Por lo cual me negaba a iniciar la dieta. Tiempo después, presté atención a los beneficios de ese tipo de alimentación. Además, empecé a sospechar cómo el gluten me afectaba. Por ejemplo: era una persona ansiosa e inquieta. Hasta que finalmente tomé la decisión de cambiar mi alimentación.
El primer paso que di fue buscar asesoría por parte de una persona especialista en autismo, quien me recomendó visitar un nutricionista. Así que pedí cita. Cuando fui a la consulta, ella me preguntó acerca de lo que consumía. Luego, me dio varias guías sobre lo que puedo y no puedo comer. A las pocas horas comencé. No había pasado una semana cuando empezaron a notarse los cambios.Tanto mi familia como mis amigos me comentaron que estaba más tranquila. Incluso me percaté que el gluten contribuía con mi mal carácter.
Seguí informándome acerca de dónde podía adquirir esos productos especiales y a familiarizarme con las marcas. También empecé a visitar las tiendas especializadas. Gracias a esto logré algo importante: aprendí a cocinar, ya que hay alimentos que debo hacerlo en casa. Ahora me siento más centrada y tranquila. Definitivamente me casé con la dieta libre de gluten y caseína.
Mi experiencia con FUNDASPERVEN
Juan Carlos Farías
@Carjfar
En el año 2012 fue cuando tuve mi primer contacto con la gente de FUNDASPERVEN ya que estuve indagando sobre una Fundación que llevara los casos de síndrome de Asperger.
La primera persona a quien pude contactar (en agosto del mencionado año) fue a Jhonatan Ugueto, en ese entonces Presidente Nacional —actualmente Presidente del Capítulo Vargas—. Más adelante conocí a María Auxiliadora Ramírez, actual Presidenta nacional y poco a poco fui conociendo al resto de la gente.
Ya que son personas con el mismo síndrome que yo y lo entienden, ellos se han convertido en mis amigos, muy especialmente su Presidenta (María Auxiliadora) y su secretaria de Relaciones Públicas (Margory) —aun cuando ella no es Aspie pero sí es una persona muy comprometida con la causa—, con las cuales tengo una amistad mucho más íntima.
En el año 2013, propuse la creación del capítulo Lara de dicha Fundación, la cual marcha actualmente en proceso de conformación con el apoyo de la Asociación Civil Larense de Apoyo al Autismo en Venezuela (ACLAVE)
Para leer mis experiencias en el plano escolar y/o laboral, pueden leer mis notas en mi perfil de Facebook.
Bea y su experiencia: La dieta es fundamental
Beatriz Lemus
@Bealemus
Verán… y así sea un día, y así sea poquito… salirse de la dieta pareciera ser fatal. Bea ya llevaba un mes y 3 días con la dieta… (Libre de gluten, libre de caseina, libre de Soya, libre de azúcar), Bea había mejorado mucho, ciertas situaciones… Mejor tolerancia aunque obviamente aun habia hipersensibilidad, pero si hay que decir que mejor tolerancia al contacto, a la frustración por la ausencia de rutina por motivo vacacional, el ruido aunque molesta siempre muy intenso, habían respuestas un poquitito menos desmedidas. Y en algunos hasta mayor tolerancia… en pocas palabras con un mes de iniciada la dieta, podían verse mínimos cambios quizás pero importantes.
Esta semana inició la rutina y aunque hay cosas que igual molestan en magnitud muy grande, lo importante era que Bea no tenía una reacción extrema. Por ejemplo a la gran cantidad de gente en el metro, los ruidos, la infinidad de olores de la calle, el roce, la falta de cumplimiento de normas simples por los ciudadanos en este pais como mantener la derecha y el malestar que genera retomar la “socialización obligada” por mi trabajo profesional….
Esa poca mejoría desapareció ayer, Bea, tuvo que estar en la calle todo el día… El primer signo de molestia fue alterar su tan amada y acostumbrada rutina de los viernes, pero, trato de sentirse bien, porque fue al hospital, se reencontró con personas conocidas, estimadas y así paso su mañana. Dio una clase de Electromiografia, y no saben cuán difícil le resultó a Bea concentrarse, entre cuidar lo que iba a decir, entre reproducir con voz lo que pensaba, entre tratar de obviar datos minuciosos que según no son de utilidad, entre la luz, los ruidos y rostros nuevos, Bea quería salir corriendo. Ya al salir pleno medio día, el sol intenso que hacía que me picara el cuerpo y que sintiera que mis ojitos se estaban quemando, el ruido era demasiado intenso, el exceso de peso en el morral por la laptop, la ropa sentía me picaba, me apretaba, me asfixiaba, la gente que te tropieza, te toca, te roza, te empuja. Habla fuerte, los sonidos del metro, los colores intensos, y el hambre llegó un momento en que Bea ya se le salían las lágrimas. Gracias a Ivonne que estaba con Bea, Bea logró llegar sin los ojitos hinchados al consultorio a pasar consulta.
Pero, el detalle del escrito es que Bea debía comer, tenía mucha hambre, y por donde lo viera, nada, de lo que había en la calle, era acorde a su dieta, pero debía comer, sino iba a ser peor, así que comió algo fuera de la dieta…. Y que mal se ha sentido después… regresar a casa ese día, fue peor que las torturas que se hacían en siglos pasados, hablar con pacientes fue difícil concentrar la atención quizás por el malestar que ya traía, más que picaba y pinchaba muchísimo los sitios donde sale la alergia… costó que Bea se durmiera, y hoy Bea está INTOLERANTE EXTREMA A TODO. Molesta los ruidos mínimos, que no le acomodaron la mesa como Bea siempre le gusta tener las cosas para comer, que el telefono no escriba lo que ella quiere, que esté lento. Tiene reacciones e ideas agresivas no sólo autoagresivas sino con los demás… Aumento del aleteo, del balanceo, de la ecolalia… realmente Bea hoy se siente mal… Ha gritado que odia la dieta pero por lo mal que se siente sabe cuán necesaria es…
Madres, la dieta es fundamental y más aún cuando Bea ha leído en el Twitter de su doctora que hay investigaciones que afirman que el #autismo es un trastorno multifactorial: Inmunológico, Toxicologico, Gastrointestinal, Neurológico. Y creo debe ser cierto por todo lo que he pasado y sigo pasando.
Fundamental es mi insistencia sobre la dieta y el suplemento vitamínico. Eso ayudará a que su hijo esté mejor, más calmado, y su condición sea más llevadera para ellos y para ustedes. Las alteraciones sensoriales sobre todo la hipersensibilidad es horrible, es dolorosa físicamente, altera el estado anímico, nos deprime, y a su vez exacerba nuestra “agresividad” y conductas lesivas. Sé que nadie puede saber como es eso, porque no lo viven, pero antes de juzgar las conductas, juzgar comportamiento, informence primero. Tu juzgas mi forma de ser autista, entonces yo tengo derecho absoluto de juzgar y condenar tu ignorancia.
SÍNDROME DE ASPERGER Y ACOSO
Sígueme en @SoyAspie
Manuel Cedeño
INTRODUCCIÓN
A continuación transcribo en lenguaje de texto escrito la ponencia que como presidente de @fundasperven para el Estado Miranda, depuse ante el Congreso Psiquiátrico de Caracas 2013 al cual también asistió en calidad de invitada especial nuestra madrina Mónica Spear:
Soy Manuel Cedeño, presidente de la Fundacion Asperger de Venezuela para el Estado Miranda.
Si me has leído aquí en @SoyAspie sabes que tengo Síndrome de Asperger, pero si me ves, y a primera vista no podrás notar que tengo Síndrome de nada, tampoco lo podrás notar aunque me veas mil veces porque no tengo joroba, no babeo, no carmino torcido, soy básica y externamente igual a ti que me lees.
Entonces si me ves, puedes preguntarte de dónde saqué esto de que tengo asperger, quien me lo dijo, cómo me di cuenta y cómo ha influido esto en mi vida (si es que el Síndrome de Asperger existe) porque da verguenza pero hay médicos y psicólogos que creen que el asperger no existe, sino que es un invento de las terapeutas para sacarle dinero a las madres desesperadas.
Pero en mi caso no fui diagnosticado por iniciativa de ninguna madre desesperada, porque de hecho fue este año 2013 ya adulto que fui diagnosticado por la Dra Miryam Ortiz, este diagnóstico fue para mí una confirmación importante de algo que ya sabia hace un año, porque de hecho fue el año pasado a mis 42 años cuando me enter é que tenía Síndrome de Asperger gracias al diagnóstico de mi sobrino. Todos nos asustamos con ese diagnostico, pensábamos que era una enfermedad mental extraña o algo así y nos preguntábamos cosas como ¿cuanto tiempo más tiene de vida, ¿tendra futuro?, ¿tendrá cura?, ¿podrá llevar una vida normal? comencé a investigar y oh wala!, descubrí que estaba investigando acerca de mí mismo, estaba leyendo mi vida. Nunca antes me habian descrito tan bien sin conocerme tenía ante mi la respuesta a muchas preguntas que toda la vida me había hecho y que nadie había podido responderme hasta que me entrevisté con la Dra @myriamortizg.
Sin embargo, apesar de que fue a los 42 años que me enteré de que había algo llamado “Síndrome de Asperger” ubicado dentro de las condiciones del espectro autista, la primera vez que tuve conciencia de que no era igual al resto de los niños fue a los 5 años de edad: empezaba el primer grado de primaria y no entendía cómo era eso de que había que decirle muchas veces a los niños por ejemplo que “eme” con “a” es “ma” y “pe” con “i” es “pi”. Yo había aprendido a leer un año. Entonces, el hecho de que a esas alturas, ellos que me llevaban uno y dos años, cosa que a los 5 años es media vida, estuviesen todavía esforzándose por aprender algo que para mi era tan fácil y tan divertido, ya me decía que algo diferente había en mí.
AFECTACIONES
Y si tú, no tienes Síndrome de Asperger, puedes pensar que me debí haber sentido muy bien, muy inteligente, muy avanzado, grande, sobrado, pero no es así. ¿De qué me valía saber leer si no podía compartir lo que leía con nadie? ¿Y qué ventaja tenía saber que “eme” con “a” era “ma” y que la “ce” con “e” era “se” pero con la “a” es “ka” si no podía hablar?
Qué de maravilloso tiene eso si no podía ver a nadie a los ojos, si no podía ni jugar con los otros niños?
¿Cómo que no sabía jugar”?, si tú que me lees no tienes Síndrome de Asperger puedes pensar que no era que no podía jugar, sino que no quería o que me daba pena o algo así. Pero no. No se trata de que me daba pena, no, es algo mucho más profundo, no se trata de que no quería, porque de hecho quería, anhelaba jugar. Pero no entendía cómo hacerlo. Es como si tú quisieras conocer a un chino, pero ni tú sabes chino, ni el sabe español. Es imposible la comunicación por más que quieras, puedes darle alguna idea de lo que quieres decir, pero aquello no es una comunicación real. Y no se trata de que no entendía las reglas explícitas del juego, las reglas “escritas”, sí las entendía, de hecho había juegos muy sencillos con pocas o ninguna regla. Podía entender la teoría de un juego, pero no su dinámica, no entendía las reglas implícitas del juego, lo que no se dice y se supone que debes entender para que le encuentres la gracia al juego, para que apoyes a tu compañero de equipo, o para adelantarte a la jugada del oponente y bloquearla. Creo que cuando un niño juega con otro existen ciertas normas no verbales, que deben entenderse, existe algún tipo de inteligencia, llamemozla inteligencia del juego, que hace que un niño sepa cómo llegar al otro, existen códigos no verbales, y aquello yo no lo poseía y nunca lo aprendí. Los expertos le dicen a esto “afectaciones de la imaginación”.
Si a esto le sumas mi aversión al contacto físico y mis afectaciones de motricidad el cuadro se hace mucho más grave. Para mis compañeritos era una gracia tocarse las nalgas unos a otros en un “juego” que llamaban “carro sin placa no anda”, para mí eso jamás ha sido una gracia. Otro juego era que un niño se tiraba arriba de otro y otro arriba de esos dos y otro arriba de esos tres y así hasta formar algo que ellos llamaban “pilón” donde los que estaban más arriba le lanzaban golpes a los que estaban más abajo, y eso para ellos era una gozadera, a mí me aterraba.
En cuanto a la torpeza motora me sentía como manejando a Mazinger Z, me costaba atrapar una pelota en el aire, y entre los niños varones uno que no sepa atrapar una pelota es homosexual, porque ellos piensan que la masculinidad se demuestra con la destreza con la pelota. Esto si el niño no tiene quien lo apoye y quien le diga que no tiene nada de malo no ser diestro con una pelota, puede crear incluso problemas de identidad sexual.
Y parece algo tonto esto de no poder jugar, pero no es así, para un niño no poder jugar es como para un hombre adulto y con necesidades no poder trabajar, querer trabajar, tener la necesidad de trabajar pero no encontrar empleo ni tranajo en ninguna parte, es sumamente frustrante.
Arriba escribí también que no podia hablar. No se trata de que no conocía las palabras, de hecho tal vez muchas más que mis pares, a los 6 años de edad cuando al fin algunos niños que ya sabian leer leían si acaso Condorito y los más cultos kaliman, yo leia la Biblia, version Reina Valera 60, y cuando no conocia alguna palabra la buscaba en el diccionario por mi propia iniciativa. Entonces sí conocía las palabras, sí podía físicamente pronunciarlas, el problema era a nivel psicológico o mental. No conocía eran los mecanismos necesarios para iniciar una conversación, el arte de sostenerla de forma natural y fluida. Yo veía a los demás y trataba de imitarlos, pero no me salía bien. Lo que para los demás niños era natural e intuitivo para mí era un acertijo gigantesco.
ACOSO
Estas y otras afectaciones como la ecolalia, las estereotipias y otras, eran sutiles o invisibles para el adulto desprevenido pero marcadamente profundas para cualquier niño que se me acercara, y creaban un abismo gigantesco entre los otros niños y yo, haciendo que yo por una parte me sintiera sumamente frustrado, solo, fracasado y con baja autoestima. Y por otra parte hacian que los niños que pensaban era divertido que acosar, humillar y herir a otro niño por ser diferente o por ser más débil física o emocionalmente me vieran como un blanco perfecto. Estos niños, que siempre han existido gracias a nosotros los adultos, que no los educamos emocionalmente, aprovechaban la nula o escasa supervisión del personal docente y alentados por la mirada indolente e indiferente de los niños testigos ejercieron sobre mi durante años un acoso extremo sumamente difícil de soportar, no sólo por un niño con asperger, como era mi caso, sino por cualquier ser humano, sea cual sea la diferencia que en teoría provoque este acoso. Y digo en teoría porque en realidad el acoso no es provocado por ninguna diferencia sino por la intolerancia, la indiferencia y la crueldad.
El acoso en mi caso no era sólo que me ignoraban, que si fuera así ya eso es bastante. Pero el acoso era una agresión y humillación física y psicológica de forma persistente, repetitiva y continuada. Eran piedras, apodos humillantes por el cual me conocian en todo el liceo, eran golpes, persecución y muchas otras cosas que no vale la pena mencionar.
Y no creas amable lector que el acoso es un juego de niños. Las heridas psicológicas permanecieron mucho tiempo abiertas, hasta bien entrada mi adultez y puedo decir que lamentablemente aún hoy hay cosas que no sano.
CONCLUSIÓN
Pero todo esto que yo viví se entiende porque debido a la ignorancia reinante en la época, mis afectaciones pasaban desapercibidas por padres, maestros y médicos, todos tendían a pensar que yo era un niño tranquilo e inteligente sólo eso. Pero en realidad era un niño qué necesitaba ayuda, que se preguntaba a gritos:
– ¿por qué me acosan?
– por qué me hacen daño?
– por qué no encajo?
– por qué no puedo conversar?
– por qué no tengo amigos
– por qué no puedo jugar
Los que fuimos niños con asperger antes de los 90 estábamos obligados a inventar por nosotros mismos estrategias para compensar en parte nuestras afectaciones. Muchos lo hicimos, unos mejor que otros, pero algunos se quedaron sumidos en la depresión, el dolor y la tristeza. Muchos abandonaron sus estudios y no quisieron seguir estudiando debido al acoso terrible del cual somos objeto en los años escolares. Algunos pocos al crecer llegaron al extremo de quitarse la vida.
Y yo me pregunto y te pregunto a ti que me lees. ¿Hoy día, con todos los estudios e investigaciones sobre autismo y Síndrome de Asperger que se han hecho a nivel mundial y nacional, aquí en Venezuela tenemos a la dra Negrón que trabajó por esta causa hasta su último día, y tenemos a la Dra Miryam Ortiz que ha hecho estudios e investigaciones en Venezuela y fuera del país; con el acceso a la información que hoy tenemos, y con todos estos estudios ¿Hay derecho a dejar que nuestros niños con Síndrome de Asperger sigan padeciendo en silencio, abandonando sus estudios y teniendo tendencias depresivas porque los médicos, docentes y hasta padres, no se interesan por conocer sobre asperger?
Yo pienso que no, pienso que médicos, maestros y padres tienen la obligación de aprender sobre Síndrome de Asperger, cómo detectarlo y cómo apoyar a nuestros niños, sí bien no te pido que seas experto, si re ruego que como médico, maestro, madre o padre, sepas lo mínimo para detectar las alertas y remitir con un experto al niño con el problema.
Haciendo así, no sólo estamos haciendo a nuestros niños más felices y a nuestra sociedad más humana y productiva, sino que además sin temor a exagerar estaremos salvando muchas vidas.
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